Un salto di qualità: l’ingresso nel Terzo Settore

A marzo 2025 l’associazione ha modificato il proprio statuto e, poco dopo, è stata ufficialmente iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore. Un passaggio decisivo, perché consente a Sarknos di operare con maggiore trasparenza, di accedere a risorse dedicate e di rafforzare la propria rappresentatività nelle sedi istituzionali. Come spiega Valeri, “questo salto di qualità ci permette di far sentire la voce dei pazienti con sarcoma in modo credibile e qualificato, non più come un gruppo marginale, ma come parte integrante del sistema di cura”.

Advocacy e dialogo istituzionale: l’evento in Senato

Il 4 marzo 2025, per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sui tumori rari, gli esponenti dell’Associazione Sarknos hanno partecipato a un incontro presso il Senato della Repubblica con il Senatore Antonio De Poli e la Senatrice Paola Binetti. L’evento ha evidenziato che il 50% dei pazienti con sarcoma riceve una diagnosi corretta tardivamente e oltre il 40% delle diagnosi istologiche vengono modificate dopo la revisione in un centro specialistico, sottolineando l’urgenza di percorsi multidisciplinari e centri di riferimento dedicati.

Diagnosi precoce e nuovi percorsi: l’Ambulatorio Open

Tra i risultati più concreti dell’anno, spicca l’attivazione dell’“Ambulatorio Open” per i sarcomi al Campus Bio-Medico di Roma: un servizio innovativo, senza prenotazione, dedicato ai pazienti con sospetto clinico di sarcoma dei tessuti molli. “Offrire una valutazione tempestiva significa dare ai pazienti non solo una diagnosi più rapida, ma soprattutto una diagnosi corretta”, commenta Valeri.

Solidarietà, sport e comunità: la “SarkRace 2025” e la Cena della Solidarietà

Domenica 21 settembre 2025 la quarta edizione della SarkRace ha colorato di speranza una giornata a Roma, trasformando sport e solidarietà in motori concreti per la ricerca. Non meno significativa, la Cena della Solidarietà del 14 giugno 2025, che ha permesso di raccogliere fondi e costruire occasioni di dialogo tra famiglie, pazienti e sostenitori.

Diritti e ricerca: la voce dei pazienti

Nel novembre 2025, durante la conferenza nazionale per i tumori rari a Napoli, gli esponenti dell’Associazione Sarknos hanno ribadito la loro richiesta: le reti oncologiche devono funzionare davvero, mettendo il paziente al centro, non la malattia. Servono ascolto, sostegno psicologico e sociale e accesso equo e tempestivo alle cure.

Nell’assenza, il ricordo: un 2025 segnato anche dalla perdita

Il 2025 ha portato con sé anche un grande dolore: l’improvvisa scomparsa di Massimo Benedetti, componente del Consiglio Direttivo. La comunità non lo dimentica: il suo impegno e la sua energia restano un monito per continuare a lottare con ancora più determinazione.

Un augurio per Natale e per il 2026: guardare avanti, insieme

Mentre ci avviciniamo alle Feste e con lo sguardo già al 2026, è doveroso dire grazie a chi ha partecipato, a chi ha donato, a chi ha creduto, e rinnovare l’impegno: far crescere Sarknos, renderla sempre più presente, proiettata alla ricerca, all’assistenza, alla voce dei pazienti.

“Il 2026 lo vedo come un anno di consolidamento e apertura: vogliamo più ambulatori, più borse di studio, più sostegno concreto per chi affronta un sarcoma — ci uniremo sempre più come comunità, e non lasceremo indietro nessuno”, conclude Valeri.

A tutti voi, pazienti, famiglie, medici, volontari, sostenitori: buon Natale, con speranza, solidarietà e coraggio. Che il prossimo anno possa essere più forte, più unito, più umano. Perché con Sarknos, la speranza non è mai un esercizio solitario, ma una comunità che lotta.

Dott. Sergio Valeri
Presidente della Associazione SARKNOS – Ente del Terzo Settore