Dal 29 marzo 2025 l’Associazione Sarknos ha modificato il proprio Statuto ed ha presentato la sua iscrizione per entrare a far parte del registro degli enti del terzo settore. Si tratta di un indubbio salto di qualità che permetterà all’Associazione di raggiungere nuovi traguardi, anche grazie al supporto economico che potrà derivare dalle donazioni del 5 per mille. Un traguardo che ci racconta Eva Utzeri, vice Presidente Sarknos.

Dottoressa Utzeri, che cosa significa nel concreto questa iscrizione nel registro degli enti del terzo settore?

“Tale iscrizione colloca l’Associazione Sarknos tra gli enti no profit che, rispondendo alle caratteristiche richieste dal Ministero per la relativa iscrizione, persegue finalità di interesse generale con garanzia di trasparenza, partecipazione aperta, democrazia interna. Il riconoscimento di Sarknos quale ETS consentirà all’Associazione di esprimere la voce dei pazienti nell’ambito delle reti oncologiche in modo credibile e qualificato, di concorrere a bandi e selezioni, di portare il proprio contributo in modo qualificato e riconosciuto alla informazione ed alla ricerca specifica, sempre, nell’interesse dei pazienti e della ricerca”.

Prima di guardare al futuro, per scoprire quali sono i progetti in cantiere, facciamo un passo indietro. Dottoressa Utzeri, ci racconta un po’ di storia dell’Associazione Sarknos?

“Sarknos è un’Associazione piuttosto giovane, nata nel 2021 da un’intuizione e per iniziativa del Dott. Sergio Valeri. Il suo intento era quello di costituire uno strumento di informazione e supporto per i pazienti affetti da un tumore raro come il sarcoma, che nelle sue molte varianti, pur essendo appunto raro, colpisce comunque ogni anno moltissime persone. Chi riceve una diagnosi di sarcoma si trova spesso ad affrontare un lungo percorso prima di ricevere la diagnosi corretta e, di conseguenza, il trattamento adeguato. In questa prospettiva l’Associazione SarkNos si pone l’obiettivo di promuovere l’informazione specifica, la ricerca e la cura dei sarcomi avvalendosi di un comitato tecnico-scientifico altamente qualificato”.

 L’impegno di Sarknos, va oltre il supporto ai pazienti ed alle loro famiglie. Quali sono gli altri impegni associativi?

“Sarknos finanzia progetti di ricerca specifici e mirati al miglioramento delle conoscenze e delle cure, promuove iniziative benefiche e di raccolta fondi per la ricerca di base, traslazionale e clinica, finanzia borse di studio per giovani ricercatori, organizza eventi di divulgazione ed informazione aperti a tutti, stimola l’incontro ed il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario, promuove la socialità e la condivisione di esperienze. Il motto, direi l’anima dell’associazione, è il concetto per cui curare è prendersi cura secondo una nozione estesa di salute intesa come benessere psico-fisico globale della persona, dalla diagnosi, alla cura alla riabilitazione che della cura è parte integrante”

Mi riassume i principali obiettivi raggiunti finora?

“I primi tre anni di attività dell’Associazione sono stati intensi e proficui, caratterizzati da molteplici iniziative ed eventi, attraverso i quali l’Associazione ha avuto modo di diffondere tra medici, ricercatori e pazienti obiettivi e programmi della sua azione. Tra i tanti appuntamenti “canonici”,  l’incontro informativo annuale in cui i pazienti incontrano i medici e la ormai tradizionale e molto partecipata SarkRace nel mese di settembre, gara non competitiva aperta a tutti anche per una camminata nel verde attorno l’area del Campus Biomedico. L’Associazione ha anche promosso un percorso di sostegno psicologico a favore dei pazienti ed i loro caregiver. Nel 2024, anche il corso, molto partecipato, di mindfulness e self compassion per imparare a gestire stress ed emozioni legate alla patologia. Ancora ha organizzato serate-evento per promuovere la socialità dei pazienti e superare con il sorriso i momenti di difficoltà. In particolare, organizza  la cena annuale di solidarietà  per la raccolta fondi, finalizzata al sostegno delle iniziative dell’Associazione, nel corso della quale, lo scorso anno sono anche state distribuite targhe per il riconoscimento sia dell’appoggio dato all’Associazione che per il paziente più simpatico, segnando un momento di viva emozione e partecipazione”.

Sarknos è sostenuta, come le altre associazioni no profit, anche da benefattori?

“Sì, l’Associazione ha ricevuto anche apporti significativi di benefattori come, in particolare, quello che ha portato alla donazione di un ecografo portabile per le necessità diagnostiche. Nel mese di marzo 2025 nell’ambito dell’attività di promozione scientifica, l’Associazione ha promosso ed organizzato presso la prestigiosa sala Nassyria in Palazzo Madama un convegno sui Tumori Rari che ha visto la partecipazione di relatori come il Dott. Sergio Valori, la Dott.ssa Irene Aprile, il Dott. Pier Luigi Bartoletti, il Prof. Francesco De Lorenzo”.

È arrivato il momento di parlare del futuro. Quali sono i principali progetti in cantiere?

“Sarknos ha progetti ed iniziative in cantiere. Il 14 giugno ci sarà la cena della solidarietà, evento annuale per la raccolta fondi finalizzata alla realizzazione di diversi progetti tra cui è allo studio un servizio di trasporto a favore dei pazienti oncologici, per visite e terapie. L’Associazione intende anche promuovere apposite convenzioni con enti e strutture con cui il paziente oncologico ed i suoi familiari accompagnatori entrino in contatto durante il percorso terapeutico e di follow up al fine di ottenere agevolazioni e vantaggi. Nel mese di settembre, poi, ci sarà una nuova edizione della SarkRace. È allo studio la possibilità di indire borse di studio per giovani ricercatori finalizzate alla frequentazione di corsi di elevata specializzazione e alla realizzazione di specifici progetti di ricerca nel settore dei sarcomi, secondo quelle che saranno le valutazioni del comitato tecnico scientifico dell’Associazione. Tra le altre idee di progetti, seppur allo stato embrionale, una raccolta di fondi per l’acquisto di macchinari destinati alla diagnostica ed alla riabilitazione. Infine, si sta esaminando la possibilità di adottare strumenti informativi ed agevolativi per i pazienti che si trovino a dover affrontare la parte burocratica legata alla invalidità, con vademecum ovvero indicazione di percorsi e strumenti”.