Eventi

April 14, 2024FAVO-ISHEO, in collaborazione con l’Associazione Sarknos e la Fondazione Don Gnocchi, vi invita a partecipare al Quinto webinar della Caregiver Academy, la Scuola che si prende cura, dal titolo: “La Gestione del Paziente nel post-chirurgico: quello che il Caregiver deve sapere“ dove si affronterà il tema della riabilitazione. Vi aspettiamo il 16 aprile 2024 dalle 17:00 alle 18:30 Il programma si può scaricare QUI IL WEBINAR È EROGATO A TITOLO GRATUITOSi richiede l’iscrizione, che può essere effettuata dalla pagina presente a QUESTO LINK. Per maggiori informazioni scrivere a:info@isheo.com […]
April 4, 2024Italian Sarcoma Group, in occasione della XXVII Riunione Annuale ISG che si terrà dal 11 al 13 aprile 2024 a Roma c/o Campus Bio-Medico, ha voluto prevedere un meeting dedicato alle Associazioni dei Pazienti, che si terrà prima dell’inizio dei lavori congressuali. L’incontro con i rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti, tra le quali anche SarkNos, dal titolo “Le Associazioni Pazienti incontrano AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco)” è previsto a Roma il giorno giovedì 11 Aprile alle ore 10:30 c/o Aula Magna del Campus Bio-Medico in Via Alvaro del Portillo 31 (nota bene: non è l’ingresso dell’Ospedale!). All’incontro parteciperanno rappresentanti AIFA che risponderanno alle domande delle Associazioni. Essendo lo spirito dell’iniziativa quello di puntare alla più ampia rappresentatività possibile di Associazioni visto l’importante momento di condivisione con l’Ente regolatorio, sarà possibile partecipare all’incontro sia in presenza sia virtualmente, previa prenotazione. […]
March 30, 2024L’Associazione pazienti sarcomi dei tessuti molli – SARKNOSinvita la S.V. a partecipare alla  “Cena della Solidarietà”  Venerdì 17 MAGGIO 2024 ore 20:30 presso il CASALE DI TOR DI QUINTO Via del Casale di Tor di Quinto 1, Roma per sostenere i progetti dellaAssociazione Pazienti sarcomi dei tessuti molli SARKNOS Obiettivo della serata Avviare un progetto di supporto psicologico per i pazienti e i loro familiariPartecipazione all’evento Ringraziamo i tanti che hanno aderito a questa iniziativa, Vi informiamo che non è più possibile prenotare per la partecipazione all’evento. Vi invitiamo comunque a continuare a sostenere l’Associazione e a seguirci sempre numerosi per non perdere le prossime iniziative!Gli Sponsor Ringraziamo gli Sponsor che condividono con noi gli obiettivi dell’Associazione Sarknos e che hanno contribuito a questo evento: TecnoBody – Dispositivi Riabilitazione e Medicina Sportiva TecnoBody è un grande laboratorio in continua evoluzione dove le idee prendono forma in sistemi al 100% made in Italy.   Sito web: https://www.tecnobody.itKEYDATA – Key Data Servizi Informatici Nata nel 1977, Key Data si è evoluta nel tempo come partner strategico di Piccole e Medie Imprese, forte dell’esperienza maturata nella fornitura di servizi e sistemi informatici per Amministrazioni Centrali e Locali dello Stato, Istituti di Credito e Finanziari, Enti Previdenziali, Organizzazioni Pubbliche e Private.   Sito web: https://www.keydata.it Banca di Credito Cooperativo Mediocrati La Banca di Credito Cooperativo Mediocrati è la banca del territorio, nata nel 1906 a Bisignano (Cs).Fondata da Don Carlo De Cardona, si ispira ai principi cooperativi della mutualità.“Forti perché uniti, liberi perché forti” (cit. Don Carlo De Cardona)   Sito web: https://www.mediocrati.it/WEDENTAL care Il benessere inizia dai denti. Attraverso la nostra esperienza pluriennale nel settore odontoiatrico e la professionalità del nostro personale medico e paramedico siamo in grado di soddisfare le esigenze dei nostri pazienti, offrendo loro trattamenti di eccellenza a prezzi accessibili nei nostri studi dentistici a Roma Piramide e Roma Prati.  Sito web: https://www.wedentalcare.it/ PROGRAM by Autonoleggio Fiorentino Un gruppo di professionisti nelle soluzioni per l’autonoleggio. Siamo una dinamica società fiorentina che da oltre 30 anni opera nel settore del noleggio a lungo e breve termine di auto e furgoni, offrendo formule flessibili e innovative rivolte a professionisti e aziende di ogni dimensione, sia pubbliche che private. Consulenza e supporto nella definizione della migliore flotta aziendale in termini di efficienza, sicurezza e sostenibilità, oltre a servizi post-vendita di alto livello e una rete di strutture convenzionate capillare in tutta Italia e in continua espansione, sono i nostri elementi distintivi, che ci rendono un partner affidabile, sempre in grado di fornire ai Fleet Manager risposte immediate e assistenza rapida.  Sito web: https://www.programautonoleggio.com/Luogo dell’evento e indicazioni stradali CASALE DI TOR DI QUINTO Via del Casale di Tor di Quinto 1, Roma https://www.ristorantetordiquinto.itVI ASPETTIAMO NUMEROSI !! […]
February 5, 2024Carissimi, dopo mesi di lavoro e di scambi tra FAVO , di cui la nostra Associazione fa parte, e l’Università degli Studi di Milano, con grande soddisfazione Vi comunichiamo che è stato approvato il “Corso di Perfezionamento inPatient Engagement e Advocacy in Oncologia” Il Corso, realizzato dall’Università degli Studi di Milano – Dipartimento di Oncologia ed Emato-oncologia, in collaborazione con FAVO e con il patrocinio di POLITEIA (Centro per la ricerca e la formazione in politica ed etica), si propone il duplice obiettivo di formare:figure di patient advocates in ambito oncologico, in grado di operare quali stakeholder informati, competenti e competitivi nelle Reti oncologiche e in tavoli etico-regolatori a vario livello, quali i comitati eticiprofessionisti operanti in ambito sanitario e socio-sanitario (prevalentemente, ma non esclusivamente, oncologico) per l’acquisizione di tecniche e strategie di “patient engagement” e “patient advocacy” con un approccio multidisciplinare e da una prospettiva plurale. Si rivolge a pazienti, ex pazienti, professionisti e ai rappresentanti di tutti gli enti pubblici e privati interessati dal crescente coinvolgimento dei pazienti nei processi decisionali: enti del Servizio Sanitario Nazionale in primis, ma anche amministrazioni centrali, regionali e locali che abbiano competenze in sanità, imprese farmaceutiche, di dispositivi medici, enti del terzo settore. E’ prevista una forma di didattica mista, con la possibilità di seguire l’intero corso anche esclusivamente da remoto. Il corso, della durata di 66ore, inizierà il giorno14 marzo2024e si concluderà il28giugno 2024. Data ultima per la domanda di ammissione: 5 marzo 2024. Accreditamento: 6 CFU; accreditamento ECM: 50 ECM.  Quota di iscrizione: € 666,00. Il bando per partecipare è pubblicato nel sito dell’Università degli Studi di Milanohttps://www.unimi.it/it/corsi/corsi-post-laurea-e-formazione-continua/master-e-perfezionamento/catalogo-corsi-di-perfezionamento/aa-2023/2024-patient-engagement-e-advocacy-oncologia-zw5.Chiediamo se qualcuno, tra pazienti e familiari, possa essere interessato a seguire il suddetto corso che porterà, all’eventuale partecipante , ad un impegno per conto della nostra Associazione nella Rete Oncologica Nazionale e Regionale.Attendiamo Vostre Candidature. Associazione Pazienti Sarcomi dei Tessuti Molli – Sarknos […]
January 22, 2024Sabato 20 gennaio, presso l’aula Magna del Trapezio dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, l’Associazione Sarknos (pazienti affetti da sarcoma dei tessuti molli) in collaborazione con la Fondazione del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, ha organizzato il convegno dedicato alle tecnologie all’avanguardia sulla diagnosi, cura e riabilitazione dei Sarcomi. Per la prima volta medici e pazienti hanno potuto confrontarsi, approfondire e chiarire alcuni aspetti relativi a questa rara forma di tumore, sottolineando che quando si parla di sarcomi non si tratta di un’unica patologia bensì di 100 patologie con differenti caratteristiche istologiche. Ogni persona è unica così come il cancro: per questo motivo è importante prima di tutto analizzare accuratamente la patologia caso per caso per poi creare una terapia personalizzata in base alla tipologia di sarcoma e alla storia clinica del paziente. Durante il convegno si è parlato molto dell’aspetto emotivo e del supporto psicologico di cui necessitano pazienti e familiari durante questo lungo e difficile percorso. Quello di SarKnos è un team formato da pazienti e medici specialisti, pronti a seguire il paziente a 360º nella fase preoperatoria, intraoperatoria e postoperatoria. Durante il convegno sono intervenuti: l’Ing. Carlo Tosti, Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; il Prof. Bruno Vincenzi, Responsabile UOS Day Hospital Oncologico – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; il Dott. Carlo Greco, Radioterapia, Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; la Dott.ssa Irene Aprile, Direttore di Dipartimento – Fondazione Don Carlo Gnocchi; la Dott.ssa Livia Quintiliani, Responsabile Servizio di Psicologia Clinica e la Dott.ssa Loredana Caracausi, Assistente sociale – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; Avv. Stefano Radicioni – Vice Presidente dell’ Associazione Sarknos; Prof.ssa Rossana Alloni, Direttore UOC Chirurgia Generale Specialistica – Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico; il Dott. Sergio Valeri, responsabile UOS della Chirurgia dei Sarcomi presso la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, nonché Presidente dell’Associazione SarKnos. Tra i momenti più salienti del convegno la testimonianza di un paziente, il noto giornalista siciliano Francesco La Licata, che tra ironia e commozione ha saputo raccontare la sua storia esprimendo la massima gratitudine nei confronti dei medici della Fondazione che lo hanno seguito senza mai fargli perdere la speranza e la forza di continuare a lottare con il sorriso. VEDI IL SERVIZIO […]
November 22, 2023Si invitano tutti gli Associati Sabato 20 gennaio 2024 dalle ore 9,30 alla ore 13,30 presso l’Aula Magna del Trapezio, Università Campus Bio-Medico di Roma, via Alvaro del Portillo 21, per partecipare all’incontro divulgativo-scientifico  “Le nuove frontiere dei sarcomi dei tessuti molli: i pazienti incontrano i medici” (seguirà il programma) […]
October 19, 2023L’iniziativa, finanziato nella cornice del Piano Nazionale per gli investimenti complementari al PNRR, mira a rivoluzionare gli attuali modelli riabilitativi e assistenziali attraversol’utilizzo di nuove tecnologie robotiche e digitali in tutte le fasi del percorso riabilitativo Pisa, 19 ottobre. Oggi la tecnologia offre la possibilità di progettare e realizzare strumenti di riabilitazione robotica sempre più avanzati, ma gli attuali filoni di ricerca rispecchiano effettivamente le esigenze dei pazienti? Per rispondere a questa domanda, un gruppo di esperti di riabilitazione tecnologica, con la collaborazione di alcuni rappresentanti delle associazioni, ha ideato e realizzato una survey per raccogliere i bisogni dei pazienti. La survey è stata proposta alle associazioni di pazienti e alle società scientifiche il 19 settembre a Roma durante il congresso “Fit for Medical Robotics. Verso una robotica riabilitativa personalizzata: un ponte tra le tecnologie e i bisogni dei pazienti”, promosso dalla Fondazione Don Gnocchi e dall’Università di Pavia. Coinvolgere i pazienti per rispondere alle loro esigenze Sono necessari nuovi e più sofisticati strumenti per effettuare la riabilitazione a casa? Sono necessari esercizi più coinvolgenti per motivare i pazienti? Serve l’utilizzo dell’intelligenza artificiale per adattare il trattamento ai bisogni specifici del singolo paziente? Sono questi alcuni esempi di quelli che potrebbero essere i suggerimenti che emergeranno dall’indagine, che si colloca nella tendenza sempre più diffusa della ricerca internazionale di coinvolgere i pazienti e i loro caregiver nel disegno dei progetti, per arrivare a risultati che rispondano alle loro effettive esigenze. “Fit for Medical Robotics (Fit4MedRob)” è una iniziativa coordinata dal Consiglio Nazionale delle Ricerche e dalla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa e sostenuto dal Governo italiano nella cornice del Piano Nazionale per gli investimenti Complementari al PNRR. Il progetto, che si è aggiudicato un finanziamento complessivo di 128 milioni di Euro, vede la partecipazione di 25 partner, di cui 11 Università e Centri di ricerca, 11 IRCCS e Centri clinici e 3 realtà industriali. Si tratta di un’iniziativa che ambisce a rivoluzionare gli attuali modelli riabilitativi e assistenziali rivolti a soggetti di ogni età, con funzioni motorie, sensoriali e/o cognitive ridotte o assenti, attraverso l’utilizzo di nuove tecnologie robotiche e digitali, in tutte le fasi del percorso riabilitativo, dalla prevenzione fino all’assistenza domiciliare nella fase cronica. “L’Italia è un paese all’avanguardia nel campo della bioingegneria della riabilitazione e Fit4MedRob è l’Iniziativa giusta e al momento giusto per provare a coprire il gap tra la ricerca e il mercato. Comprendere a fondo le esigenze degli attori coinvolti, a partire dagli assistiti, serve nell’ottica di progettare sin dalle prime fasi sistemi in grado di dare delle risposte clinicamente e socialmente valide, oltre che economicamente sostenibili” dichiara Christian Cipriani, professore ordinario della Scuola Superiore Sant’Anna e direttore scientifico dell’iniziativa. Le tre mission interconnesse del progetto “Fit4MedRob” Fit4MedRob si articola in tre diverse mission, tra loro interconnesse. La Mission 1 (Clinical Translation & Innovation) è il cuore del progetto ed è dedicata alle attività di traslazione clinica realizzata attraverso trial su ampie casistiche eseguiti nell’ottica del continuum of care, della valutazione di sostenibilità e dell’attuale cornice normativa. La Mission 2 (Biorobotic Platforms & Allied Digital Technologies) si propone di fornire ai centri clinici del progetto robot (personal care robot e healthcare robot) già in fase di avanzato sviluppo ma ancora adattabili alle necessità non soddisfatte dei pazienti. La Mission 3 (Next Generation components) è infine dedicata agli studi di base relativi allo sviluppo dell’hardware dei dispositivi, della loro “intelligenza” e delle interfacce con il paziente. «L’attività della Mission 1 parte dall’identificazione dei bisogni, ad oggi non ancora completamente soddisfatti dei pazienti, in relazione all’utilizzo delle tecnologie. Proprio a tal fine, è stata predisposta dai centri clinici di Fit4MedRob la survey, condivisa con le Associazioni di Pazienti– sottolineano Irene Aprile, Direttore del Dipartimento di Riabilitazione Neuromotoria IRCCS Fondazione Don Gnocchi, Silvana Quaglini, Professoressa di Bioingegneria dell’Università di Pavia e Giuseppina Sgandurra, Professoressa di Neuropsichiatria dell’Università di Pisa e Responsabile del Laboratorio INNOVATE della Fondazione Stella Maris». La survey, rivolta ai pazienti affetti da ictus, sclerosi multipla, malattia di Parkinson, SLA, distrofia muscolare, neuropatie, paralisi celebrale infantile, o amputazione degli arti servirà per identificare con un sondaggio anonimo i bisogni riabilitativi primari in relazione alle disabilità. All’interno della survey ci sono diverse sezioni con domande che fanno riferimento a differenti domini: utilizzo degli arti superiori e delle mani, spostamento, aspetti cognitivi e neuropsicologici, comunicazione, postura e cura di sé. Le numerose associazioni dei pazienti coinvolte nella survey Tra le associazioni dei pazienti hanno aderito all’iniziativa la Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico (FNATC), l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), l’Associazione Lotta Ictus Cerebrale (ALICe), l’Associazione FightTheStroke, l’Associazione Parkinson Lombardia (APM), la Federazione Associazioni Volontariato Oncologia (FAVO), l’Associazione Pazienti Sarcomi Tessuti Molli (SARKNOS) e l’Associazione Risveglio Onlus (Risveglio). Tra le società scientifiche hanno aderito: Società Italiana Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER), Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN), Società Italiana di Neurologia (SIN), Società Italiana di Neurofisiologia Clinica (SINC), Scuole Specialità Neuropsichiatria Infantile (SINPIA), Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili (GIPCI), Associazione Italiana Terapisti della Neuropsicomotricità dell’Età Evolutiva (AITNE), Associazione Italiana di Fisioterapia (AIFI), Associazione Italiana di Fisioterapia-Network di Interesse Specialistico (AIFI-NIS), Associazione Italiana Terapisti Occupazionali (AITO), Società Italiana di Analisi del Movimento in Clinica (SIAMOC), Associazione Gruppo Nazionale di Bioingegneria (GNB), Istituto nazionale per la robotica e le macchine intelligenti (I-RIM), International Society of Physical and Rehabilitation Medicine (ISPRM).Di seguito i link delle survey:Adulti (in grado di rispondere autonomamente): https://forms.office.com/e/RhXbJYJEhaCaregiver di adulti non in grado di rispondere autonomamente:https://forms.office.com/e/pwhyjBjxZpCaregiver bambini: https://forms.office.com/e/Dw41gQZyew […]
September 15, 2023Dopo lo straordinario successo della scorsa edizione, con circa 400 partecipanti, tra pazienti, medici, amici, studenti, volontari e cittadini provenienti da tutta Italia, si riaffaccia a Roma la SarkRace, un evento sportivo amatoriale aperto a tutti, per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca e la cura dei sarcomi dei tessuti molli, rara forma di tumore, dalla complessa gestione clinica. L’appuntamento è per domenica 24 settembre 2023, con partenza alle 10,00 da via Àlvaro del Portillo, 5, sede del CESA, Centro per la Salute dell’Anziano della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico. Il percorso si svolge all’interno della Riserva naturale di Decima Malafede lungo un tragitto di 5 km. Al termine della manifestazione sportiva, saranno premiati i primi tre classificati e verranno donati alcuni gadget ricordo per tutti i partecipanti. L’evento, ideato ed organizzato dall’Associazione Sarknos, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, è patrocinato dalla Regione Lazio, dal Municipio IX di Roma Capitale e da F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). Numerose le autorità istituzionali che hanno abbracciato l’iniziativa e non hanno voluto mancare a questo appuntamento di solidarietà, impegno, testimonianza e sensibilizzazione. Saranno presenti la Senatrice Paola Binetti (Presidente onorario Associazione Sarknos), l’On. Luciano Ciocchetti (Vice Presidente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati), l’On. Massimiliano Maselli (Assessore Servizi sociali, Disabilità, Terzo Settore, Servizi alla Persona della Regione Lazio), l’On. Marco Bertucci (Presidente IV Commissione Bilancio della Regione Lazio), l’Ing. Carlo Tosti (Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio Medico), il Dott. Patrizio Chiarappa (Assessore Sport e Grandi Eventi Municipio IX Comune di Roma). La “iena” Filippo Roma, da sempre amico e sostenitore dell’associazione Sarknos, condurrà la giornata in tutti i suoi momenti e sviluppi. Le iscrizioni sono aperte al costo di 10 euro. Il ricavato verrà interamente devoluto per le attività di ricerca e di cura del sarcoma. Per info e iscrizioni: amministrazione@sarknos.it ________ Sarknos: la rete per chi è affetto da sarcoma. Sarknos è un’associazione benefica di medici e pazienti, nata per sostenere e supportare le persone affette dai sarcomi dei tessuti molli durante il percorso di diagnosi, spesso lungo, complesso e impegnativo, dal punto di vista fisico ed emotivo. Fondata il 26 marzo 2022 su iniziativa del dott. Sergio Valeri – Responsabile Unità Operativa Semplice – Chirurgia dei Sarcomi dei tessuti molli presso la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma – e di un gruppo di pazienti e medici, spinti dal desiderio di voler creare una rete di contatto e unione per quanti sono affetti da questa forma di tumore. La Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, che ospita la sede legale dell’associazione, ha accolto la sua nascita stipulando una convenzione. L’accordo ha l’obiettivo di promuovere l’associazione patrocinandone le attività e supportandone le iniziative. Sarknos sostiene la ricerca scientifica grazie all’organizzazione di eventi di informazione aperti a tutti. Inoltre, favorisce l’incontro e il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario e promuove la socialità, per far nascere idee e stimoli dalle esperienze comuni, abbattendo le barriere dell’isolamento e della paura. Tra i suoi obiettivi, inoltre, c’è quello di sensibilizzare i professionisti sanitari presenti sul territorio in merito all’importanza di un corretto percorso diagnostico e terapeutico, diffondendo la conoscenza dell’Ambulatorio per la Chirurgia dei Sarcomi e contribuendo a garantire un’adeguata presa in carico alle persone con una nuova diagnosi di sarcoma dei tessuti molli, con l’obiettivo di superare gli ostacoli che si frappongono all’accesso al miglior trattamento possibile. […]
September 11, 2023Con una campagna di raccolta fondi attiva su www.1caffe.org dall’11 settembre al 17 settembre 2023, 1 Caffè Onlus sostiene “Imparare con il digitale“, il progetto di Sarknos – Associazione Pazienti Sarcomi dei Tessuti Molli. Con la tua donazione aiuterai i pazienti affetti da sarcoma dei tessuti molli ad essere protagonisti attivi nella gestione di questo raro tumore, a causa del quale sono costretti a sottoporsi ad interventi chirurgici molto estesi e delicati. In particolare, con il supporto un’equipe multidisciplinare, verrà creata una libreria digitale accessibile ai pazienti e ai loro caregiver, contenente materiale informativo che spieghi cosa fare o non fare per gestire al meglio le criticità del percorso (muovere correttamente la gamba o il braccio, gestire le ferite chirurgiche, evidenziare “red flag”, etc), raggiungendo soprattutto chi vive lontano. Dopo l’intervento, infatti, i pazienti necessitano di un percorso di cura e riabilitazione lungo mesi prima di recuperare le proprie abilità, ma i centri di riferimento si trovano solo in alcune grandi città e, pertanto, molti sono costretti a spostarsi per affrontare le cure e a gestire una fase post-chirurgica a distanza. È possibile donare 1 caffè (1€), 1 colazione (5€) o un importo a scelta direttamente dalla piattaforma di crowdfunding di 1 Caffè Onlus, dove sono specificati tutti i metodi di pagamento attraverso i quali effettuare la donazione: Carta di credito, carta di debito, PayPal e mobile payment à https://dona.1caffe.org   Satispay à https://tag.satispay.com/1caffebutton Bonifico bancario IBAN: IT41 Y030 4801 0000 0000 0095 553 Intestato a: 1 CAFFE’ – ETS Causale: Donazione a sostegno di Sarknos 1 CAFFÈ ONLUS | www.1caffe.org 1 Caffè Onlus è la prima realtà sociale digitale nata per sostenere le piccole associazioni no profit italiane attraverso la diffusione della cultura del gesto del dono. Il Direttivo – Luca Argentero, Beniamino Savio e Pietro Mazza Midana – si è ispirato alla tradizione partenopea del caffè sospeso, che invita a lasciare al bar un caffè pagato a chi è meno fortunato. Dal 2011, attraverso la propria piattaforma di crowdfunding, ogni anno 1 Caffè Onlus aiuta 52 realtà solidali, una alla settimana, a promuovere progetti di assistenza in diverse cause sociali, sostenendoli sia con una campagna di raccolta fondi, che con un piano di comunicazione dedicato: assistenza sociosanitaria, cooperazione internazionale ed economia solidale, contrasto alla povertà, all’emarginazione, al razzismo. La rete di piccole associazioni no profit in Italia è molto sviluppata e rappresenta la spina dorsale della solidarietà sul territorio. Dà risposta a situazioni di disagio localizzate e ben definite, agendo direttamente senza intermediari. Accanto all’attività “ordinaria”,in collaborazione con aziende e altri enti no profit, 1 Caffè Onlus supporta diverse iniziative speciali, che rappresentano un’occasione unica per coinvolgere le persone attraverso campagne di raccolta fondi dedicate a temi specifici: l’emergenza sanitaria legata al Covid-19, la lotta contro la violenza sulle donne, il cancro agli organi genitali femminili. 1 Caffè non è solo una realtà digitale: nel 2017, è nato Campo Base Torino, un vero e proprio co-working di solidarietà, un luogo fisico dove la comunicazione avviene su due fronti: chi cerca e chi offre, chi ha qualcosa da dare – tempo e competenze – e chi ha bisogno di un aiuto per concretizzare il proprio progetto. CANALI SOCIAL https://www.facebook.com/1caffe https://www.instagram.com/1caffe https://www.linkedin.com/company/1-caffè-onlus Tweets by 1caffe […]
August 10, 202319 settembre 2023 – Roma, Auditorium Centro S. Maria della Pace Fit for Medical Robotics (Fit4MedRob) è un progetto coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche e dalla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, che ambisce a rivoluzionare gli attuali modelli riabilitativi e assistenziali rivolti a soggetti di ogni età, con funzioni motorie, sensoriali e/o cognitive ridotte o assenti, attraverso l’utilizzo di nuove tecnologie robotiche e digitali, in tutte le fasi del percorso riabilitativo, dalla prevenzione fino all’assistenza domiciliare nella fase cronica. Fit4MedRob si articola in tre diverse Mission, tra loro interconnesse. La Mission 1 (Clinical Translation & Innovation) è il cuore del progetto ed è dedicata alle attività di traslazione clinica realizzata attraverso trial su ampie casistiche eseguiti nell’ottica del continuum of care, della valutazione di sostenibilità e dell’analisi dell’attuale cornice normativa. L’attività della Mission 1 parte dall’identificazione dei bisogni, ad oggi non ancora completamente soddisfatti, sia dei pazienti che dei professionisti della riabilitazione, in relazione all’utilizzo delle tecnologie. A tal fine, l’obiettivo del convegno è quello di presentare le survey, predisposte dai centri clinici di Fit4MedRob, indirizzate a pazienti e professionisti della riabilitazione per promuoverne la più ampia diffusione attraverso il prezioso contributo che possono offrire le Società Scientifiche e le Associazioni di Pazienti. Vedi il programma dell’evento. […]
December 22, 2022Giovedì 22 Dicembre, ore 21, Teatro Marconi di Roma Ecco una nuova bellissima occasione da vivere, scoprire, abbracciare! Giovedì 22 Dicembre, alle ore 21, presso il teatro Marconi di Roma, l’Associazione Sarknos presenta il “Sarknos Christmas Show”, un evento – spettacolo di solidarietà dedicato ai nostri pazienti, ai loro familiari e a tutti coloro che abbiano il desiderio di condividere un nuovo momento di incontro, confronto, impegno e divertimento! Tanti artisti, tante emozioni, tanti colori. Perché Sarknos raccoglie e promuove bellezza! Ecco alcune Informazioni utili per l’evento: –          L’offerta minima per ogni partecipante è di 10 euro per i pazienti e per i minori fino a 12 anni; per gli altri è di 20 euro. –          Per prenotarsi, considerando il numero limitato di posti, è consigliato il bonifico al seguente iban: IT18Q0503403210000000009624 –          Una volta eseguito il bonifico, inviate una mail a: amministrazione@sarknos.it allegando copia del bonifico e specificando il nome e il numero delle persone che parteciperanno. –          Il giorno dell’evento potrete ritirare i biglietti presso il botteghino. –          Per chi non può eseguire il bonifico, sarà possibile pagare direttamente la sera dell’evento al botteghino; anche in questo caso inviate una mail a: amministrazione@sarknos.it specificando che pagherete il giorno dell’evento e scrivendo il nome e il numero delle persone che parteciperanno. –          Il giorno dell’evento presso il botteghino potrete pagare la vostra quota e ritirare i biglietti. –          ampio parcheggio gratuito davanti al teatro! […]
September 18, 2022Un concentrato di bellezza, speranza, condivisione e abbracci in una splendida giornata di sole. Difficile poter raccontare, fotografare, dipingere il viaggio di una giornata così intensa, esprimere il sentimento di ogni cuore che ha attraversato il percorso di 5 km all’interno della riserva naturale di Decima Malafede, a pochi passi dal Campus Bio-Medico di Roma. Sarc Race, la maratona organizzata il 18 settembre dall’Associazione Sarknos, è stata un crocevia di emozioni e suggestioni, partenze e traguardi, lacrime e sorrisi. 370 partecipanti, tra pazienti, medici, amici, studenti, volontari, cittadini provenienti da tutta Italia, che non hanno voluto mancare a questo appuntamento di solidarietà, impegno e testimonianza; che non hanno rinunciato a questa importante occasione di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca sui sarcomi dei tessuti molli promossa da Sarknos. L’Associazione, nata dall’iniziativa del Dott. Sergio Valeri, responsabile della UOS Chirurgia dei Sarcomi dei Tessuti Molli presso il Policlinico Universitario Campus Bio Medico di Roma, insieme ad un gruppo di pazienti e medici spinti dal desiderio di voler creare una rete di contatto, sostegno e unione per quanti sono affetti da questa rara forma di tumore e per i loro familiari, ha organizzato ed organizzerà nel tempo eventi come questo al fine di  favorire l’incontro e il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario, promuovendo la socialità, idee e stimoli dalle esperienze comuni, abbattendo le barriere dell’isolamento e della paura, creando le buone occasioni per il proseguimento e il successo della ricerca. Numerose le personalità che hanno aderito, a vario titolo, all’iniziativa: il Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico Carlo Tosti, il Direttore Sanitario Lorenzo Sommella, l’Assessore allo Sport del IX Municipio di Roma Patrizio Chiarappa, la Presidentessa dell’Associazione UNIAMO Annalisa Scopinaro. Numerosi anche gli artisti che hanno indossato la maglietta, dal giornalista Filippo Roma al regista Angelo Longoni, all’attrice Eleonora Ivone. Un’occasione da ripetere, da rivivere alla prossima edizione. Con la certezza, appunto, che altre emozioni verranno! […]
September 17, 2022– 18/09/2022 – Appuntamento domenica 18 settembre con “SarcRace”. Manifestazione sportiva per i sarcomi; sensibilizzare professionisti, sanitari e popolazione. Un evento sportivo amatoriale aperto a tutti, per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sui sarcomi dei tessuti molli. È la SarcRace, la prima corsa o passeggiata campestre benefica organizzata a Roma per le patologie tumorali rare.L’appuntamento è domenica 18 settembre 2022, con partenza alle 10,00 da via Àlvaro del Portillo, 5, sede del CESA, Centro per la Salute dell’Anziano della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico. Il percorso si svolge all’interno della Riserva naturale di Decima Malafede lungo un tragitto di 5 km. Al termine della manifestazione sportiva è prevista una cerimonia di premiazione, alla quale seguirà un piccolo ristoro offerto dagli sponsor. Ospiti d’onore saranno l’attore Raoul Bova ed il giornalista Filippo Roma che, con la loro presenza, sosterranno le persone affette da sarcomi dei tessuti molli.SarcRace è organizzata grazie al patrocinio del Municipio IX di Roma Capitale e della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico e realizzata grazie all’Associazione Sarknos.Le iscrizioni sono aperte al costo di 10 euro, cifra che verrà interamente devoluta per attività di ricerca. Per info e iscrizioni: sarcrace@sarknos.it Sarknos: la rete per chi è affetto da sarcoma. Sarknos è un’associazione benefica di medici e pazienti, nata per sostenere e supportare le persone affette dai sarcomi dei tessuti molli durante il percorso di diagnosi, spesso lungo, complesso e impegnativo, dal punto di vista fisico ed emotivo. Fondata il 26 marzo 2022 su iniziativa del dott. Sergio Valeri – Responsabile dell’Unità Operativa di Chirurgia dei Sarcomi dei Tessuti Molli presso la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma – e di un gruppo di pazienti e medici, spinti dal desiderio di voler creare una rete di contatto e unione per quanti sono affetti da questa forma di tumore dalla complessa gestione clinica e per i loro familiari.La Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, che ospita la sede legale dell’associazione, ha accolto la sua nascita stipulando una convenzione. L’accordo ha l’obiettivo di promuovere l’associazione patrocinandone le attività e supportandone le iniziative. Sarknos sostiene la ricerca scientifica grazie all’organizzazione di eventi di informazione aperti a tutti. Inoltre, favorisce l’incontro e il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario e promuove la socialità, per far nascere idee e stimoli dalle esperienze comuni, abbattendo le barriere dell’isolamento e della paura. Tra i suoi obiettivi, inoltre, c’è quello di sensibilizzare i professionisti sanitari presenti sul territorio in merito all’importanza di un corretto percorso diagnostico e terapeutico, diffondendo la conoscenza dell’Ambulatorio per la Chirurgia dei Sarcomi e contribuendo a garantire un’adeguata presa in carico alle persone con una nuova diagnosi di sarcoma dei tessuti molli, con l’obiettivo di superare gli ostacoli che si frappongono all’accesso al miglior trattamento possibile.Per informazioni ed iscrizioni: sarcrace@sarknos.it […]
September 16, 2022– 18/09/2022 – Il percorso di diagnosi e cura della persona affetta da sarcoma dei tessuti molli è spesso lungo,complesso e impegnativo, sia dal punto di vista fisico che emotivo. Proprio per dare supporto a chi deveaffrontare tutto ciò, ha preso vita l’associazione SarkNos. L’Associazione è nata il 26 marzo 2022 dall’iniziativa del Dott. Sergio Valeri, coordinatoredell’Ambulatorio Integrato Sarcomi e referente per la Chirurgia dei Sarcomi presso il PoliclinicoUniversitario Campus Bio Medico di Roma, insieme ad un gruppo di pazienti e medici spinti daldesiderio di voler creare una rete di contatto, sostegno e unione per quanti sono affetti da questa raraforma di tumore e per i loro familiari. La Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, che ospita la sede legale dell’Associazione, haaccolto la sua nascita stipulando con essa una convenzione. L’accordo, ha l’obiettivo di promuoverel’Associazione patrocinandone le attività e sostenendone le iniziative. L’associazione organizza eventi di divulgazione ed informazione aperti a tutti, favorisce l’incontroe il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario, promuovendo la socialità, per far nascereidee e stimoli dalle esperienze comuni, abbattendo le barriere dell’isolamento e della paura.Tra i suoi obiettivi, inoltre, c’è quello di sensibilizzare i professionisti sanitari presenti sulterritorio in merito all’importanza di un corretto percorso diagnostico e terapeutico, diffondendo la‘cultura’ del Centro di riferimento e contribuendo a garantire un’adeguata presa in carico alle persone conuna nuova diagnosi di sarcoma dei tessuti molli, con l’obiettivo di superare gli ostacoli che si frappongonoall’accesso al miglior trattamento possibile. È proprio in quest’ottica che l’Associazione ha pensato ad un evento sportivo amatoriale aperto algrande pubblico: la SarcRace, in cui tutti potranno partecipare per la lotta a queste rare patologie. Sitratta della prima corsa o passeggiata campestre benefica organizzata a Roma per sensibilizzare eraccogliere fondi per la ricerca sui sarcomi dei tessuti molli, con un percorso di 5 km all’interno del Parcodi Decima, riserva naturale, in prossimità del Campus Bio-Medico di Roma. L’evento è patrocinatodalla Fondazione Policlinico Campus Bio-Medico, dal Municipio IX di Roma Capitale e dal Ministero dellaSalute, oltre che dall’Associazione Sarknos. Al termine dell’evento, dopo la cerimonia di premiazione, èprevisto un rinfresco offerto dagli sponsor. Le iscrizioni sono aperte al costo di € 10, che verranno interamente devoluti per attività di ricerca, e sichiuderanno il 4 settembre. Appuntamento il 18 settembre 2022, con partenza alle ore 10.00 da via Àlvaro del Portillo, 5. Per info ed iscrizioni: sarcrace@sarknos.it […]
March 31, 2022Dal 31 marzo al 2 aprile 2022 si è svolta la XXIV Riunione Annuale di Italian Sarcoma Group, ospitata da Humanitas Research Hospital (Rozzano, Milano). L’evento, tornato in presenza dopo due anni di stop causa pandemia, è un’occasione che riunisce tutti gli esperti italiani in sarcomi in una serie di incontri, approfondimenti e dibattiti. L’italian Sarcoma Group (ISG) è l’associazione dei professionisti che si occupano di sarcoma in Italia. ISG nasce nel 1997 come gruppo collaborativo italiano, finalizzato a migliorare la ricerca e la cura dei pazienti di ogni età affetti da sarcomi dei tessuti molli e dell’osso e da tumori stromali gastrointestinali (GIST). Lo scopo ultimo di Italian Sarcoma Group è rappresentato dal miglioramento della qualità di cura e dell’ampliamento dell’offerta terapeutica per i pazienti affetti da sarcomi dell’osso e dei tessuti molli, e da tumore stromale gastrointestinale (GIST). Questo avviene attraverso l’istituzione di gruppi di lavoro multidisciplinari impegnati nelle tematiche della ricerca, della formazione, della raccolta di finanziamenti e all’advocacy politica. La Riunione Annuale dell’Italian Sarcoma Group è un appuntamento centrale per la comunità di esperti, ma anche per specialisti e studenti che vogliano approfondire le proprie conoscenze sui sarcomi, ad oggi ancora troppo poco conosciuti e riconosciuti. La XXIV edizione è stata curata dal nuovo consiglio direttivo e dalla sua presidentessa, la dott.ssa Silvia Stacchiotti, oncologa dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e presieduta dal prof. Vittorio Quagliuolo, chirurgo dell’Humanitas Research Hospital di Milano. Hanno partecipato i principali esperti nazionali nei campi dell’oncologia, chirurgia, ortopedia, radioterapia, anatomia patologica, radiologia e i maggiori gruppi di ricerca attivi sui sarcomi. Anche l’Associazione Sarknos è stata presente alla Riunione con tre dei suoi membri. Il prof. Bruno Vincenzi, oncologo, il dott. Sergio Valeri e il dott. Luca Improta, chirurghi della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, hanno partecipato all’evento con presentazioni e dibattiti. Tra i temi trattati e centrali della XXIV edizione della Riunione, l’importanza della formazione specifica e dell’istituzione di una rete nazionale e sovranazionale di centri di riferimento, e la necessità di garantire un alto livello qualitativo tanto nella ricerca quanto nella cura di queste rare patologie. Per approfondire: https://www.italiansarcomagroup.org/ […]
March 9, 2022Di Luca Improta I liposarcomi rappresentano la variante istologica più frequente tra i sarcomi del retroperitoneo. Essi, nelle varianti ben differenziata e dedifferenziata, rappresentano tumori maligni rari e di complessa gestione clinica a causa dell’alto rischio di progressione. Da un punto di vista biologico, frequenti sono le recidive locali, mentre la comparsa di metastasi è possibile nelle forme di alto grado (ovvero nei liposarcomi più aggressivi). La chirurgia è attualmente il trattamento di scelta. Negli ultimi due decenni, è stato dimostrato come una chirurgia estesa sia in grado di massimizzare le possibilità di cura. L’intervento chirurgico, per essere oncologicamente efficace, deve prevedere oltre l’asportazione del tumore, anche l’escissione degli organi che lo circondano – solitamente rene, surrene, muscolo psoas e una porzione di colon. Trattamenti complementari come radioterapia e chemioterapia possono essere proposti per aumentare le possibilità di cura, solitamente nel preoperatorio e nelle forme più aggressive. Il valore di una chirurgia estesa è dimostrato, oltre che dal beneficio indiscutibile in termini di sopravvivenza, anche dall’evidenza che gli organi circostanti rimossi presentano spesso microscopici segni di malattia, sebbene possano sembrare sani sia agli accertamenti preoperatori che durante la chirurgia. Numerosi studi sono stati fatti per cercare di identificare i pazienti a più alto rischio di progressione. I fattori prognostici chiave individuati (età del paziente, tipo, grado e dimensioni del tumore) sono quindi stati combinati in un nomogramma – uno strumento di calcolo – in grado di produrre una stima di questo rischio. Conoscerlo nel modo più accurato possibile ci consentirà di personalizzare sempre di più il percorso terapeutico dei nostri pazienti, migliorando i risultati delle cure. In un recente studio, svolto in collaborazione con l’IRCSS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, abbiamo esplorato se la presenza microscopica di malattia negli organi asportati potesse essere un ulteriore fattore rilevante nel definire la prognosi. Abbiamo analizzato i dati di oltre cento pazienti, seguiti per un periodo di circa dieci anni, identificando come la presenza di infiltrazione di organo possa essere predittiva per un rischio maggiore, indipendentemente dagli altri fattori noti. I risultati di questo studio sono stati presentati all’incontro annuale della Società Europea di Chirurgia, che si è svolto a Lisbona lo scorso mese. Attualmente, un più grande studio di conferma è in corso e coinvolge tutti i maggiori centri mondiali che si occupano di sarcomi retroperitoneali. Se questi risultati verranno confermati, avremo a disposizione un ulteriore strumento per migliorare ancora l’accuratezza e la precisione delle nostre cure.   […]

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