Sarknos, un anno che costruisce futuro: il 2025 tra crescita, coraggio e comunità

Per l’Associazione Sarknos il 2025 ha segnato un passaggio decisivo: un anno che ha consolidato il ruolo dell’associazione come punto di riferimento nazionale per le persone colpite da sarcoma e per le loro famiglie. Mentre le attività si sono moltiplicate – dalla diagnosi precoce alla rete dei centri, dalla sensibilizzazione alla solidarietà – è cresciuto anche il senso di appartenenza di una comunità che non arretra di fronte alla rarità e alla complessità della malattia. Un anno che, come ricorda il presidente dott. Sergio Valeri, “ha dimostrato che insieme possiamo fare la differenza, ogni giorno”.

Un salto di qualità: l’ingresso nel Terzo Settore

A marzo 2025 l’associazione ha modificato il proprio statuto e, poco dopo, è stata ufficialmente iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore. Un passaggio decisivo, perché consente a Sarknos di operare con maggiore trasparenza, di accedere a risorse dedicate e di rafforzare la propria rappresentatività nelle sedi istituzionali. Come spiega Valeri, “questo salto di qualità ci permette di far sentire la voce dei pazienti con sarcoma in modo credibile e qualificato, non più come un gruppo marginale, ma come parte integrante del sistema di cura”.

Advocacy e dialogo istituzionale: l’evento in Senato

Il 4 marzo 2025, per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sui tumori rari, gli esponenti dell’Associazione Sarknos hanno partecipato a un incontro presso il Senato della Repubblica con il Senatore Antonio De Poli e la Senatrice Paola Binetti. L’evento ha evidenziato che il 50% dei pazienti con sarcoma riceve una diagnosi corretta tardivamente e oltre il 40% delle diagnosi istologiche vengono modificate dopo la revisione in un centro specialistico, sottolineando l’urgenza di percorsi multidisciplinari e centri di riferimento dedicati.

Diagnosi precoce e nuovi percorsi: l’Ambulatorio Open

Tra i risultati più concreti dell’anno, spicca l’attivazione dell’“Ambulatorio Open” per i sarcomi al Campus Bio-Medico di Roma: un servizio innovativo, senza prenotazione, dedicato ai pazienti con sospetto clinico di sarcoma dei tessuti molli. “Offrire una valutazione tempestiva significa dare ai pazienti non solo una diagnosi più rapida, ma soprattutto una diagnosi corretta”, commenta Valeri.

Solidarietà, sport e comunità: la “SarkRace 2025” e la Cena della Solidarietà

Domenica 21 settembre 2025 la quarta edizione della SarkRace ha colorato di speranza una giornata a Roma, trasformando sport e solidarietà in motori concreti per la ricerca. Non meno significativa, la Cena della Solidarietà del 14 giugno 2025, che ha permesso di raccogliere fondi e costruire occasioni di dialogo tra famiglie, pazienti e sostenitori.

Diritti e ricerca: la voce dei pazienti

Nel novembre 2025, durante la conferenza nazionale per i tumori rari a Napoli, gli esponenti dell’Associazione Sarknos hanno ribadito la loro richiesta: le reti oncologiche devono funzionare davvero, mettendo il paziente al centro, non la malattia. Servono ascolto, sostegno psicologico e sociale e accesso equo e tempestivo alle cure.

Nell’assenza, il ricordo: un 2025 segnato anche dalla perdita

Il 2025 ha portato con sé anche un grande dolore: l’improvvisa scomparsa di Massimo Benedetti, componente del Consiglio Direttivo. La comunità non lo dimentica: il suo impegno e la sua energia restano un monito per continuare a lottare con ancora più determinazione.

Un augurio per Natale e per il 2026: guardare avanti, insieme

Mentre ci avviciniamo alle Feste e con lo sguardo già al 2026, è doveroso dire grazie a chi ha partecipato, a chi ha donato, a chi ha creduto, e rinnovare l’impegno: far crescere Sarknos, renderla sempre più presente, proiettata alla ricerca, all’assistenza, alla voce dei pazienti.

“Il 2026 lo vedo come un anno di consolidamento e apertura: vogliamo più ambulatori, più borse di studio, più sostegno concreto per chi affronta un sarcoma — ci uniremo sempre più come comunità, e non lasceremo indietro nessuno”, conclude Valeri.

A tutti voi, pazienti, famiglie, medici, volontari, sostenitori: buon Natale, con speranza, solidarietà e coraggio. Che il prossimo anno possa essere più forte, più unito, più umano. Perché con Sarknos, la speranza non è mai un esercizio solitario, ma una comunità che lotta.

Dott. Sergio Valeri
Presidente della Associazione SARKNOS – Ente del Terzo Settore

Diagnosi tempestiva per tumori rari: al Campus Bio-Medico di Roma nasce l’Ambulatorio Open per i sarcomi

Al Campus Bio-Medico di Roma nasce l’Ambulatorio Open per i sarcomi, un nuovo servizio innovativo dedicato ai pazienti con sospetto o diagnosi di sarcoma dei tessuti molli. Accessibile senza prenotazione, offre visite chirurgiche specialistiche e diagnosi tempestive, garantendo un percorso integrato e multidisciplinare con esami diagnostici mirati, per una presa in carico rapida e qualificata, garantendo cure rapide, appropriate e umanamente vicine.

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L'INTERVISTA

Il giorno 20/10/2025 durante il TG di Canale 10 TV delle 13:30 è stata trasmessa la seguente intervista:

SARKRACE 2025

Domenica 21 settembre Roma ha ospitato la IV edizione della SarkRace, l’evento organizzato dall’Associazione Sarknos per sostenere la ricerca sui sarcomi dei tessuti molli. Una giornata speciale, resa ancora più emozionante dalla partecipazione della Scuola Italiana Cani Salvataggio, che con le sue dimostrazioni ha trasformato l’iniziativa in una festa inclusiva e indimenticabile.

Sarkrace 2025

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Curare è prendersi cura

La nostra Mission

La ricerca è la base del percorso di cura, specialmente nelle patologie rare.

Tramite l’attività di un comitato tecnico-scientifico altamente qualificato, SarkNos promuove e finanzia progetti di ricerca specifici e mirati al miglioramento delle conoscenze, e quindi delle cure rivolte alle persone affette da sarcoma.

L’associazione patrocina iniziative benefiche e di raccolta fondi per la ricerca di base, traslazionale e clinica sia direttamente che finanziando borse di merito per giovani ricercatori.
 
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Ultime notizie

Novembre 16, 2025Tumori Rari Tumori Rari, le richieste di Sarknos: «Reti oncologiche, coinvolgimento dei pazienti e più fondi per la ricerca»Alla Seconda Conferenza RAR-ITA di Napoli, Sarknos rilancia un messaggio chiaro a clinici e istituzioni: mettere la persona, non la malattia, al centro delle scelte di cura Tra ricerca scientifica, politica sanitaria e vita quotidiana dei pazienti con tumore raro, emerge un bisogno fondamentale: essere ascoltati come persone, non essere considerati ‘numeri’. È questa la visione che ha attraversato la Tavola Rotonda dedicata alle Associazioni pazienti, tenutasi nell’ambito del convegno “RARITÀ in Sanità, horizon scanning della rarità in oncologia”, svoltosi di recente a Napoli. L’Associazione Sarknos, rappresentata dalla Vicepresidente Eva Utzeri, ha portato la voce dei pazienti con sarcomi dei tessuti molli in un dialogo serrato con clinici, ricercatori e rappresentanti istituzionali. Una voce lucida e ferma, che ricorda a tutti come la scienza da sola non basti, se non incontra le persone e i loro bisogni.  “Il mondo scientifico e quello delle Istituzioni devono impegnarsi non solo nella ricerca clinica e farmacologica, ma anche nel comprendere quali sono le esigenze effettive dei pazienti affetti da tumori rari – ha sottolineato Utzeri -. Dalla diagnosi al percorso di cura, fino al sostegno psicologico e ai problemi legati alla tossicità finanziaria della malattia, l’impatto è complesso e profondo, non solo per il singolo ma per tutto il contesto familiare e sociale”.Le reti oncologiche come chiave di equità e prossimitàUno dei temi centrali del confronto è stato il ruolo delle reti oncologiche nazionali ed europee, strumenti fondamentali per garantire a ogni paziente un accesso tempestivo e appropriato alla cura. “La rete oncologica – spiega Utzeri – è un sistema articolato destinato, attraverso l’interazione dei vari soggetti coinvolti nella diagnosi e nella cura,  a supportare  il paziente dalla diagnosi alla terapia, avviandolo ai centri specializzati per giungere più rapidamente a un trattamento adeguato e multidisciplinare. Questo consente non solo di migliorare le possibilità di cura, ma anche di erogarla meglio e più efficacemente anche in un contesto più vicino al domicilio abituale del paziente”. Una visione che si lega strettamente all’esperienza della rete europea ERN EURACAN, nata nel 2017 per i tumori rari solidi dell’adulto. “Le reti permettono di mettere in relazione operatori sanitari di diversi Paesi per condividere conoscenza, esperienze cliniche e risorse – ha ricordato Utzeri – Così i pazienti europei possono avere accesso alle cure migliori, alla diagnosi precoce e ai farmaci innovativi”.  Ma, come precisa con pragmatismo, non tutte le Regioni italiane sono allo stesso livello: “Mentre in Lombardia e in alcune altre regioni la rete funziona in modo efficiente o, comunque si registrano stadi avanzati di costruzione della rete, altrove si fatica ancora a costruirla. È necessario superare queste disuguaglianze per non lasciare indietro nessuno.”Ricerca, partecipazione, empowerment: il triangolo della speranzaDurante la Tavola Rotonda, il tema del coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica ha acceso un confronto vivace tra le associazioni presenti — tra cui Tutor, Italian Sarcoma Group e Sarknos. “Spesso è difficile condurre studi clinici sui nuovi farmaci per i tumori rari – ha spiegato Utzeri -. Per i tumori rari i numeri dei pazienti reclutati per la ricerca sono bassi, e questo talvolta limita la possibilità di sperimentare trattamenti innovativi. Le associazioni possono avere un ruolo cruciale anche nel sensibilizzare e informare i pazienti, favorendo la loro partecipazione agli studi clinici e farmacologici”. Ma la partecipazione non si esaurisce nella sperimentazione: è un modo per restituire al paziente una parte di sé, una voce, un potere decisionale. “La diagnosi di cancro sconvolge la vita della persona, crea una frattura: c’è un prima e un dopo,” ha ricordato Utzeri. “Cambiano l’identità, il corpo, la famiglia, il lavoro. Per questo è fondamentale che il paziente sia coinvolto nei processi di cura, che ritrovi un equilibrio, un senso di appartenenza e di controllo”. Da qui nasce il concetto di empowerment, inteso come partecipazione attiva e consapevole alla propria cura. “Alcuni studi hanno dimostrato che il coinvolgimento dei pazienti aumenta la soddisfazione, l’aderenza alle terapie e quindi  la sopravvivenza – ha aggiunto -. Il ruolo delle associazioni è proprio quello di favorire questo approccio, promuovendo il benessere globale della persona”. Per questo Sarknos sostiene con forza la formazione della figura di ‘paziente esperto’, capace di dialogare con istituzioni, reti oncologiche e enti regolatori.“Il paziente informato può sedersi ai tavoli decisionali e farsi portavoce dei bisogni reali. È un passaggio fondamentale per una medicina davvero personalizzata e condivisa.”Guardare avanti: più ricerca, più risorse, più umanitàSul futuro, Eva Utzeri è chiara: servono investimenti, cooperazione e visione. “Il cuore del problema, specialmente per i tumori rari — che poi così rari non sono — è la ricerca scientifica. Occorre assicurare risorse adeguate ai centri di eccellenza e alle reti oncologiche, nazionali ed europee, per migliorare diagnosi e cura ovunque il paziente si trovi”. E conclude con un messaggio che sintetizza l’anima della missione di Sarknos: “Il paziente non è un caso clinico né un numero statistico. È una persona, con bisogni specifici che il sistema sanitario deve saper ascoltare e rispettare. Solo partendo da questo confronto costante, informato e consapevole, possiamo migliorare la qualità della vita e l’orizzonte della sopravvivenza”. […]
Ottobre 6, 2025AMBULATORIO OPEN PER I SARCOMI Diagnosi tempestiva per tumori rari: al Campus Bio-Medico di Roma nasce l’Ambulatorio Open per i sarcomi dei tessuti molli   Al Campus Bio-Medico di Roma nasce l’Ambulatorio Open per i sarcomi, un nuovo servizio innovativo dedicato ai pazienti con sospetto o diagnosi di sarcoma dei tessuti molli. Accessibile senza prenotazione, offre visite chirurgiche specialistiche e diagnosi tempestive, garantendo un percorso integrato e multidisciplinare con esami diagnostici mirati, per una presa in carico rapida e qualificata, garantendo cure rapide, appropriate e umanamente vicine. Tumori rari, un aiuto concreto dal Campus Bio-Medico: nasce l’Ambulatorio Open per i sarcomi I sarcomi dei tessuti molli sono tumori rari e complessi, che spesso richiedono competenze altamente specialistiche già nelle prime fasi del percorso diagnostico. Per rispondere a questa esigenza nasce al Campus Bio-Medico di Roma l’Ambulatorio Open dedicato ai sarcomi, uno spazio che permette ai pazienti con sospetto o diagnosi di accedere rapidamente a una visita chirurgica specialistica e, se indicato, agli esami di approfondimento necessari. Il servizio, promosso dall’Unità Operativa Complessa di Chirurgia Generale Specialistica, nasce per accogliere pazienti con sospetto o diagnosi già accertata di sarcoma e garantire un accesso immediato a una valutazione clinica specialistica. Cosa prevede il percorsoIl percorso prevede una visita chirurgica senza necessità di prenotazione: a seconda delle esigenze cliniche, lo specialista può prescrivere accertamenti diagnostici mirati, come risonanza magnetica o biopsia ecoguidata, così da fornire rapidamente un quadro chiaro della patologia. Le visite si svolgono in convenzione con il Servizio Sanitario Nazionale (SSN), assicurando quindi la stessa qualità e accessibilità delle prestazioni ospedaliere. Come funziona l’accessoL’ambulatorio è operativo ogni giovedì dalle 10:00 alle 12:00, con la possibilità di accogliere fino a sei pazienti a settimana. Per accedere è sufficiente presentarsi direttamente all’accettazione del Campus Bio-Medico (piano -1), portando con sé una richiesta del Medico di Medicina Generale per “Prima visita chirurgica urgente” con priorità U o B, e con la nota “sospetto sarcoma”. Il plauso di Sarknos «Con l’attivazione di questo ambulatorio compiamo un passo concreto nella direzione giusta – ha commentato il dottor Sergio Valeri, presidente di Sarknos, con grande soddisfazione – . I sarcomi sono tumori rari e complessi, e proprio per questo richiedono percorsi dedicati. Offrire la possibilità di una valutazione tempestiva significa dare ai pazienti non solo una diagnosi più rapida, ma soprattutto una diagnosi corretta». Valeri ha poi aggiunto: «Troppo spesso i pazienti arrivano alla definizione della loro malattia dopo mesi di incertezze, tra esami non mirati e consulti non specialistici. Questo nuovo servizio riduce drasticamente i tempi e indirizza fin da subito verso professionisti che conoscono bene la patologia». La presa in carico integrataInfine ha sottolineato il valore della presa in carico integrata: «Un paziente con sospetto sarcoma non deve sentirsi abbandonato a sé stesso. È fondamentale garantire da subito l’accompagnamento da parte di un’équipe multidisciplinare, capace di offrire non solo trattamenti adeguati ma anche supporto umano e psicologico. È questo il vero senso dell’ambulatorio Open: aprire una porta sicura verso cure appropriate e tempestive». Con questa iniziativa, il Campus Bio-Medico di Roma conferma il proprio impegno nel campo delle malattie rare e complesse, ponendo al centro la diagnosi precoce e la qualità della presa in carico. […]
Settembre 22, 2025SARKRACE 2025 SarkRace 2025: la solidarietà corre a Roma per sostenere la ricerca sui sarcomi Domenica 21 settembre Roma ha ospitato la IV edizione della SarkRace, l’evento organizzato dall’Associazione Sarknos per sostenere la ricerca sui sarcomi dei tessuti molli. Una giornata speciale, resa ancora più emozionante dalla partecipazione della Scuola Italiana Cani Salvataggio, che con le sue dimostrazioni ha trasformato l’iniziativa in una festa inclusiva e indimenticabile. Una festa di comunità Fin dalle prime ore del mattino, l’atmosfera era quella di una grande festa: famiglie, sportivi e semplici appassionati hanno scelto se cimentarsi nei 10 km della corsa competitiva o nei 5 km della passeggiata solidale. La pista ciclo-pedonale di via Álvaro del Portillo si è colorata di magliette, sorrisi e abbracci, trasformando ogni passo in un gesto di speranza e vicinanza verso chi ogni giorno combatte contro una malattia rara e aggressiva. I saluti istituzionali Il ministro per le Disabilità ha voluto far arrivare la sua vicinanza e il suo apprezzamento per una manifestazione che unisce sport, solidarietà e sostegno concreto ai pazienti. “Eventi come questo hanno un valore che va oltre la raccolta fondi: rappresentano un momento di condivisione e di incoraggiamento, elementi fondamentali per affrontare le sfide della malattia con maggiore forza e serenità”, si legge nella lettera inviata all’Associazione e letta dal presidente Sergio Valeri in apertura. “Desidero ringraziare l’Associazione Sarknos per il lavoro prezioso che porta avanti non solo nel sostegno concreto alla ricerca, ma anche nella diffusione della conoscenza sui sarcomi, tumori rari che necessitano di attenzione e consapevolezza”, ha commentato il Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico Carlo Tosti, che poi ha aggiunto: “Iniziative come la SarkRace hanno un valore fondamentale perché sensibilizzano l’opinione pubblica sull’importanza di una diagnosi sempre più precoce, che rappresenta la prima e più efficace arma per migliorare le possibilità di cura e di vita dei pazienti. La collaborazione tra istituzioni, associazioni e comunità è la strada giusta per continuare a fare passi avanti in questa battaglia”. Prima del via è stata anche consegnata una targa alla moglie e i figli di Massimo Benedetti, membro del consiglio direttivo scomparso lo scorso agosto e al quale la corsa è stata dedicata, in un momento toccante che ha commosso tutti i presenti. “Insieme per vincere!” Centinaia di partecipanti hanno gridato all’unisono lo stesso messaggio: “Insieme per vincere!”. Una corsa che è stata anche occasione di incontro e vicinanza, patrocinata da Regione Lazio, Roma Capitale – Municipio IX, Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, F.A.V.O. e Scuola Italiana Cani Salvataggio. Un’edizione speciale con i cani da salvataggio La presenza della Scuola Italiana Cani Salvataggio ha dato alla giornata un tocco unico: dimostrazioni, attività lungo il percorso e la gioia contagiosa dei cani insieme ai loro conduttori hanno conquistato grandi e piccoli, regalando emozioni autentiche. Un valore aggiunto che ha reso questa edizione ancora più memorabile. Le parole della comunità “Vorrei ringraziare tutti i partecipanti e anche chi avrebbe voluto esserci ma non ha potuto. È stata una giornata stancante, ma ricca di emozioni di gruppo e personali – ha dichiarato Marco Paciotti, componente del consiglio direttivo di Sarknos e responsabile delle Unità Cinofile della Scuola Italiana Cani Salvataggio (SICS)–. Chi non ci conosceva ha potuto capire il nostro spirito e i nostri obiettivi. Vorrei condividere con voi un messaggio di una Unità cinofila perché racchiude quello che la nostra Associazione è”. Un messaggio che è arrivato dritto al cuore anche di chi non ha vissuto la malattia in prima persona, affidato a uno dei componenti della Scuola Italiana Cani Salvataggio: “I miracoli esistono, e non parlo di quelli eclatanti, conclamati e dichiarati, ma di quelli quotidiani, quelli alla portata di tutti e che solo in pochi notano. Parlo della comunione, della condivisione di emozioni, dell’incontro di tante persone diverse unite dalla volontà di commemorare un amico che non c’è più, e della gioia per un amico che, per fortuna, ce l’ha fatta. I miracoli esistono, perché esistono persone dalle belle azioni e dai sentimenti buoni. Parlo di voi, della vostra comunità, di uomini, donne, ragazzi e soprattutto di loro, i più grandi amici a quattro zampe, i nostri angeli custodi che ci regalano emozioni pure. Ringrazio chi mi ha permesso di vivere e condividere tutto questo”. La voce di Sarknos “La SarkRace è molto più di una corsa: è un’occasione per stare insieme, per sostenere chi combatte ogni giorno contro una malattia rara e aggressiva, ma soprattutto per dare forza alla ricerca scientifica – ha commentato Sergio Valeri, presidente di Sarknos –. Partecipare a questa giornata significa trasformare ogni passo in un gesto concreto di speranza. Vi aspettiamo anche nelle prossime edizioni, perché solo insieme possiamo fare la differenza”, ha concluso. […]
Agosto 8, 2025Ciao Massimo! Il giorno 8 agosto 2025 ci ha lasciato Massimo Benedetti. Tutto il consiglio ed il comitato scientifico si associano al cordoglio della moglie Silvia e dei suoi due figli Alessio e Andrea. Massimo aveva solo 60 anni ed era un uomo generoso e disponibile, aveva combattuto contro la malattia con energia e forza. Massimo aveva assunto il ruolo di componente del Consiglio Direttivo a marzo 2025, e da subito ha saputo rappresentare al meglio e con tantissimo impegno lo spirito dell’Associazione. Lascia un vuoto incolmabile nella nostra Associazione. Ci mancherà, a tutti noi. […]
Luglio 3, 2025Luglio, il mese dei Sarcomi L’appello di Sarknos: “Diagnosi più rapide, cure su misura e maggiore consapevolezza” Ogni anno, il mese di luglio si tinge di giallo per richiamare l’attenzione sui sarcomi, tumori rari e complessi che colpiscono i tessuti connettivi dell’organismo – come ossa, muscoli, cartilagini, vasi sanguigni e tessuti molli – e che, proprio per la loro rarità e variabilità, vengono spesso diagnosticati troppo tardi. A rilanciare l’urgenza di interventi mirati è l’associazione di pazienti Sarknos, impegnata in prima linea per garantire ai malati un percorso diagnostico e terapeutico più giusto, efficace e tempestivo. Un impegno che si traduce anche in azioni concrete: a partire dal mese di luglio, proprio in occasione del Sarcoma Awareness Month, Sarknos – insieme alla UOS dei sarcomi dei tessuti molli del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico – attiverà un ambulatorio dedicato ai pazienti con sospetto clinico di sarcoma. Uno spazio pensato per facilitare l’accesso precoce alla diagnosi e indirizzare i casi sospetti verso un iter specialistico strutturato fin dal primo momento, riducendo tempi di attesa e margini di errore. Sarcomi, tumori rari e insidiosiI sarcomi rappresentano solo l’1% di tutti i tumori dell’età adulta, ma questo piccolo numero racchiude una molteplicità di forme cliniche – oltre cento – ognuna con caratteristiche, comportamenti e risposte terapeutiche differenti. Possono insorgere ovunque nel corpo, a qualsiasi età, e per questo si rivelano spesso difficili da riconoscere, finendo per essere scambiati per lesioni benigne o altri tipi di tumori più comuni. “È proprio la loro variabilità che li rende pericolosi – spiega il dottor Sergio Valeri, presidente di Sarknos e responsabile della chirurgia dei sarcomi dei tessuti molli presso il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico –. Per poterli curare nel modo più efficace è fondamentale identificarli correttamente e con prontezza. Serve sempre una conferma istologica prima di avviare qualsiasi terapia, compresa la chirurgia”. Il peso della diagnosi tardivaI dati parlano chiaro: la metà dei pazienti scopre di avere un sarcoma solo dopo trattamenti inappropriati, spesso chirurgici, che non rispettano i criteri oncologici adeguati per questo tipo di tumore. Più del 40% delle diagnosi iniziali viene corretta dopo una seconda valutazione effettuata in centri specializzati. Questo ritardo nella diagnosi – che in molti casi arriva anche dopo un anno dal primo sintomo – comporta un aggravamento della malattia e riduce sensibilmente le possibilità di successo terapeutico. Secondo Valeri, il principale errore si verifica proprio in sala operatoria: “Spesso il chirurgo procede con l’asportazione della massa senza sapere che si tratta di un sarcoma. Ma questo tipo di tumore, altamente recidivante, richiede una resezione allargata che comprenda anche tessuto sano. Intervenire senza questa consapevolezza può compromettere le possibilità di guarigione”. La soluzione? Più consapevolezza tra i mediciPer evitare che i pazienti debbano affrontare percorsi tortuosi e interventi inutili, è fondamentale che i medici – in particolare quelli di medicina generale – imparino a riconoscere i segnali sospetti e a indirizzare precocemente il paziente verso centri specializzati. “Serve un cambio di passo culturale, informativo e formativo – sostiene Valeri –. Ogni massa sospetta andrebbe sottoposta ad accertamenti approfonditi, tra cui la biopsia, prima di qualsiasi trattamento”. Una rete per non sentirsi soliChi riceve una diagnosi di sarcoma si trova spesso ad affrontare un percorso difficile anche dal punto di vista logistico: i centri esperti possono trovarsi lontano, la presa in carico è frammentata e manca un riferimento chiaro. In risposta a queste criticità è nata la Rete Tumori Rari, una struttura che mette in collegamento centri oncologici in tutta Italia, favorendo la condivisione di casi clinici tra specialisti e garantendo che ogni paziente riceva una cura appropriata, anche a distanza. Ma, come sottolinea Sarknos, questa rete funziona solo se viene attivata per tempo: troppi pazienti vi accedono dopo aver ricevuto una diagnosi errata e cure inadeguate. È necessario, quindi, rafforzare l’informazione, la formazione del personale sanitario e il coordinamento nazionale dei centri di riferimento, anche attraverso strumenti come il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) dedicato ai sarcomi. Gli appuntamentiIl prossimo 10 luglio, dalle 19.00 alle 20.30, l’Istituto dei Tumori di Milano apre uno spazio di dialogo autentico con i pazienti nel webinar “Dialoghi di cura”, un incontro dedicato alla relazione medico-paziente, al supporto psico-oncologico e alla medicina narrativa. Un’occasione preziosa per ascoltare direttamente le esperienze, i bisogni e le proposte di chi vive il percorso di cura oncologico, ma anche per confrontarsi con professionisti e figure istituzionali. Interverranno tra gli altri Paola Binetti, docente all’Università Campus Bio-Medico di Roma, la dottoressa Angela Piattelli, presidente nazionale SIPO, e la dottoressa Silvia Gasperoni dell’AOU Careggi di Firenze. Il dialogo sarà arricchito dalle voci di clinici e pazienti, con l’obiettivo di costruire insieme un’alleanza terapeutica più empatica, partecipata e sostenibile. […]
Giugno 14, 2025Cena della Solidarietà 2025 Sarcomi, sorrisi e solidarietà: la seconda cena di beneficenza dell’associazione. Sarknos raccoglie fondi e premia il coraggioUna cena per ritrovarsi, raccontarsi e soprattutto sostenersi. La seconda edizione della cena di solidarietà promossa dall’associazione Sarknos, impegnata nel supporto ai pazienti affetti da sarcoma, si è rivelata un successo oltre ogni aspettativa. Un evento che ha saputo fondere l’aspetto conviviale e umano della malattia con l’impegno concreto sul fronte della ricerca, della formazione medica e dell’assistenza. Un premio al coraggio del “paziente ingombrante”La serata, che ha visto la partecipazione di oltre 140 persone, ha avuto il suo momento più emozionante – e ironico – nell’assegnazione del premio al “paziente più ingombrante”, andato a Domenico a cui è stato asportato nei mesi scorsi un liposarcoma di 40 kilogrammi (leggi l’articolo QUI). Un riconoscimento che, tra una risata e un applauso, ha ricordato a tutti come l’ironia possa essere una delle forme più disarmanti – e autentiche – di resistenza alla malattia.Il ricordo che restaNon sono mancati i momenti di commozione. Un pensiero, condiviso e sentito, è stato dedicato ad un giovane amico e paziente recentemente scomparso, Gustavo. Un nome pronunciato con la consapevolezza che la sua eredità umana continua a ispirare chi ogni giorno affronta il sarcoma con dignità e forza. Progetti concreti: formazione, mobilità e chirurgia in direttaDurante la serata, l’associazione ha presentato i progetti che saranno realizzati grazie ai fondi raccolti: tra questi, la sponsorizzazione di una live surgery – un intervento chirurgico trasmesso in diretta a scopo formativo – che coinvolgerà centri d’eccellenza in ortopedia oncologica. Non solo: sarà finanziato un master di II livello in chirurgia oncologica destinato a un giovane medico, con l’obiettivo di formare nuovi specialisti nella cura dei sarcomi, una delle forme tumorali più rare e complesse da trattare. Infine, l’associazione aspira ad attivare una convenzione per il trasporto in ambulanza dei pazienti in riabilitazione dal centro Don Gnocchi al Policlinico Campus Bio-Medico: un servizio fondamentale per garantire continuità e accesso agevolato alle cure.Alla serata ha partecipato anche il Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico Carlo Tosti. «Quando la malattia è complessa e il cammino è lungo, ciò che fa davvero la differenza è la capacità di costruire rapporti di fiducia», ha affermato il Presidente Carlo Tosti, che poi ha tenuto a sottolineare come “il valore di questa serata stia proprio nel legare insieme esperienze, ricordi e speranze, ma anche competenze e progetti per il futuro: sostenere la formazione, così come l’accesso alle cure, vuol dire generare un impatto positivo e duraturo, capace di andare oltre l’evento stesso». Sergio Valeri: «La nostra forza è la comunità»A chiudere la serata, le parole del presidente dell’associazione Sergio Valeri, che ha voluto sottolineare il valore umano dell’iniziativa: «La vera forza della nostra comunità è la capacità di trasformare la fragilità in energia collettiva. Questa cena non è solo una raccolta fondi, è un modo per dirci che ci siamo, che nessuno deve affrontare la malattia da solo. Premiare Domenico con ironia, ricordare chi non c’è più e sostenere progetti concreti è il nostro modo di restituire senso e dignità a ogni percorso di cura».Un esempio di medicina che esce dagli ambulatori e dalle corsie e si fa relazione, impegno, visione. Perché quando una diagnosi spezza, è la comunità che ricuce. E Sarknos lo dimostra, una cena alla volta. Galleria fotografica della serata […]
Maggio 15, 2025Sarknos presto nel registro del terzo settore In un’intervista, Eva Utzeri, vice Presidente Sarknos, ripercorre la storia dell’Associazione dalla nascita alle prospettive future Dal 29 marzo 2025 l’Associazione Sarknos ha modificato il proprio Statuto ed ha presentato la sua iscrizione per entrare a far parte del registro degli enti del terzo settore. Si tratta di un indubbio salto di qualità che permetterà all’Associazione di raggiungere nuovi traguardi, anche grazie al supporto economico che potrà derivare dalle donazioni del 5 per mille. Un traguardo che ci racconta Eva Utzeri, vice Presidente Sarknos. Dottoressa Utzeri, che cosa significa nel concreto questa iscrizione nel registro degli enti del terzo settore? “Tale iscrizione colloca l’Associazione Sarknos tra gli enti no profit che, rispondendo alle caratteristiche richieste dal Ministero per la relativa iscrizione, persegue finalità di interesse generale con garanzia di trasparenza, partecipazione aperta, democrazia interna. Il riconoscimento di Sarknos quale ETS consentirà all’Associazione di esprimere la voce dei pazienti nell’ambito delle reti oncologiche in modo credibile e qualificato, di concorrere a bandi e selezioni, di portare il proprio contributo in modo qualificato e riconosciuto alla informazione ed alla ricerca specifica, sempre, nell’interesse dei pazienti e della ricerca”. Prima di guardare al futuro, per scoprire quali sono i progetti in cantiere, facciamo un passo indietro. Dottoressa Utzeri, ci racconta un po’ di storia dell’Associazione Sarknos? “Sarknos è un’Associazione piuttosto giovane, nata nel 2021 da un’intuizione e per iniziativa del Dott. Sergio Valeri. Il suo intento era quello di costituire uno strumento di informazione e supporto per i pazienti affetti da un tumore raro come il sarcoma, che nelle sue molte varianti, pur essendo appunto raro, colpisce comunque ogni anno moltissime persone. Chi riceve una diagnosi di sarcoma si trova spesso ad affrontare un lungo percorso prima di ricevere la diagnosi corretta e, di conseguenza, il trattamento adeguato. In questa prospettiva l’Associazione SarkNos si pone l’obiettivo di promuovere l’informazione specifica, la ricerca e la cura dei sarcomi avvalendosi di un comitato tecnico-scientifico altamente qualificato”.  L’impegno di Sarknos, va oltre il supporto ai pazienti ed alle loro famiglie. Quali sono gli altri impegni associativi? “Sarknos finanzia progetti di ricerca specifici e mirati al miglioramento delle conoscenze e delle cure, promuove iniziative benefiche e di raccolta fondi per la ricerca di base, traslazionale e clinica, finanzia borse di studio per giovani ricercatori, organizza eventi di divulgazione ed informazione aperti a tutti, stimola l’incontro ed il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario, promuove la socialità e la condivisione di esperienze. Il motto, direi l’anima dell’associazione, è il concetto per cui curare è prendersi cura secondo una nozione estesa di salute intesa come benessere psico-fisico globale della persona, dalla diagnosi, alla cura alla riabilitazione che della cura è parte integrante” Mi riassume i principali obiettivi raggiunti finora? “I primi tre anni di attività dell’Associazione sono stati intensi e proficui, caratterizzati da molteplici iniziative ed eventi, attraverso i quali l’Associazione ha avuto modo di diffondere tra medici, ricercatori e pazienti obiettivi e programmi della sua azione. Tra i tanti appuntamenti “canonici”,  l’incontro informativo annuale in cui i pazienti incontrano i medici e la ormai tradizionale e molto partecipata SarkRace nel mese di settembre, gara non competitiva aperta a tutti anche per una camminata nel verde attorno l’area del Campus Biomedico. L’Associazione ha anche promosso un percorso di sostegno psicologico a favore dei pazienti ed i loro caregiver. Nel 2024, anche il corso, molto partecipato, di mindfulness e self compassion per imparare a gestire stress ed emozioni legate alla patologia. Ancora ha organizzato serate-evento per promuovere la socialità dei pazienti e superare con il sorriso i momenti di difficoltà. In particolare, organizza  la cena annuale di solidarietà  per la raccolta fondi, finalizzata al sostegno delle iniziative dell’Associazione, nel corso della quale, lo scorso anno sono anche state distribuite targhe per il riconoscimento sia dell’appoggio dato all’Associazione che per il paziente più simpatico, segnando un momento di viva emozione e partecipazione”. Sarknos è sostenuta, come le altre associazioni no profit, anche da benefattori? “Sì, l’Associazione ha ricevuto anche apporti significativi di benefattori come, in particolare, quello che ha portato alla donazione di un ecografo portabile per le necessità diagnostiche. Nel mese di marzo 2025 nell’ambito dell’attività di promozione scientifica, l’Associazione ha promosso ed organizzato presso la prestigiosa sala Nassyria in Palazzo Madama un convegno sui Tumori Rari che ha visto la partecipazione di relatori come il Dott. Sergio Valori, la Dott.ssa Irene Aprile, il Dott. Pier Luigi Bartoletti, il Prof. Francesco De Lorenzo”. È arrivato il momento di parlare del futuro. Quali sono i principali progetti in cantiere? “Sarknos ha progetti ed iniziative in cantiere. Il 14 giugno ci sarà la cena della solidarietà, evento annuale per la raccolta fondi finalizzata alla realizzazione di diversi progetti tra cui è allo studio un servizio di trasporto a favore dei pazienti oncologici, per visite e terapie. L’Associazione intende anche promuovere apposite convenzioni con enti e strutture con cui il paziente oncologico ed i suoi familiari accompagnatori entrino in contatto durante il percorso terapeutico e di follow up al fine di ottenere agevolazioni e vantaggi. Nel mese di settembre, poi, ci sarà una nuova edizione della SarkRace. È allo studio la possibilità di indire borse di studio per giovani ricercatori finalizzate alla frequentazione di corsi di elevata specializzazione e alla realizzazione di specifici progetti di ricerca nel settore dei sarcomi, secondo quelle che saranno le valutazioni del comitato tecnico scientifico dell’Associazione. Tra le altre idee di progetti, seppur allo stato embrionale, una raccolta di fondi per l’acquisto di macchinari destinati alla diagnostica ed alla riabilitazione. Infine, si sta esaminando la possibilità di adottare strumenti informativi ed agevolativi per i pazienti che si trovino a dover affrontare la parte burocratica legata alla invalidità, con vademecum ovvero indicazione di percorsi e strumenti”. […]
Aprile 18, 2025Al Policlinico Campus Bio-Medico rimosso tumore da record Al Policlinico Universitario Campus Bio-Medico è stato eseguito un intervento chirurgico eccezionale su un paziente di 56 anni, al quale è stata rimossa una massa tumorale di circa 40 chilogrammi. Si trattava di un liposarcoma dedifferenziato del retroperitoneo, un raro tumore che origina dai tessuti adiposi. L’operazione, una delle più grandi rimozioni di liposarcoma in Europa, è stata condotta dall’Unità di Chirurgia dei sarcomi dei tessuti molli, guidata dal dottor Sergio Valeri, con la collaborazione di un team multidisciplinare di esperti Intervento chirurgico straordinario eseguito nei giorni scorsi alla Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico: a un paziente di 56 anni è stata asportata una massa tumorale di circa 40 chilogrammi. Nello specifico si è trattato di un liposarcoma dedifferenziato del retroperitoneo, un tumore raro che origina dai tessuti adiposi e si sviluppa in una zona profonda dell’addome. L’intervento per rimuovere uno dei più grandi liposarcomi d’Europa è stato eseguito dall’Unità di Chirurgia dei sarcomi dei tessuti molli guidata dal dottor Sergio Valeri, che fa parte dell’Unità di Chirurgia generale specialistica diretta dalla professoressa Rossana Alloni, e da un team di esperti chirurghi, anestesisti e infermieri, con la collaborazione del professor Francesco Stilo, direttore della Chirurgia vascolare del Policlinico di Trigoria. “La grandezza era tale che anche solo sollevare ha richiesto l’impegno di due membri dell’equipe chirurgica”, ha spiegato il dottor Sergio Valeri, responsabile della Chirurgia dei sarcomi dei tessuti molli, che poi ha aggiunto: “Siamo stati molto fortunati a condurre a termine l’intervento senza complicanze, anche grazie all’incredibile lavoro di tutto lo staff operatorio coinvolto che voglio personalmente ringraziare”. Attualmente il paziente è in fase di recupero post-operatorio e continua a seguire il percorso terapeutico e riabilitativo, presso il centro S. Maria della Provvidenza del Don Gnocchi, con l’obiettivo di garantire il miglior risultato possibile nel lungo periodo. “Si tratta di un intervento straordinario che conferma il percorso di costante crescita in cui è impegnato il nostro Policlinico, anche nel trattamento dei sarcomi dei tessuti molli”, ha affermato l’amministratore delegato e direttore generale del Policlinico Campus Bio-Medico Paolo Sormani, che ha commentato ancora: “Il successo dell’operazione è il risultato della dedizione e della competenza dei nostri chirurghi, oncologi, anestesisti e di tutto il personale coinvolto. Un risultato che evidenzia ancora di più il valore fondamentale della ricerca e dell’innovazione clinica, che ci permettono di affrontare e di superare sfide solo apparentemente insormontabili”. “Un’operazione di questa rilevanza richiede competenze d’avanguardia, organizzazione e grande spirito di dedizione. Questo intervento è il frutto di un lavoro multidisciplinare che dimostra quanto l’esperienza e la capacità di innovazione possano fare la differenza nei casi più complessi e rari”, ha dichiarato Antonella Venditti, direttrice sanitaria del Policlinico Campus Bio-Medico, che ha poi aggiunto: “Un ringraziamento sentito va a tutto il team coinvolto, che ha affrontato una sfida tanto delicata con professionalità e umanità straordinarie”. […]
Marzo 31, 2025Sarcomi, l’Associazione Sarknos entra nel terzo settore Il nuovo consiglio direttivo è stato presentato nel corso della seconda assemblea della Associazione ‘I Pazienti incontrano i Medici’, un’occasione importante durante la quale gli specialisti raccontano a pazienti e cittadini tutti gli ultimi aggiornamenti sulla patologia, dalla diagnosi, alla cura, fino alla riabilitazione. “L’Associazione Sarknos, dopo tre anni di lavoro, entra nel terzo settore, con un nuovo Consiglio direttivo, che sarà supportato da un Comitato tecnico scientifico di specialisti del settore. Un salto di qualità che permetterà all’Associazione di raggiungere nuovi traguardi, anche grazie al supporto economico che potrà derivare dalle donazioni del 5 per mille”. A darne notizia è il dott. Sergio Valeri, Presidente di Sarknos, nel corso della seconda assemblea della Associazione ‘I Pazienti incontrano i Medici’. “Un’occasione importante durante la quale gli specialisti raccontano a pazienti e cittadini tutti gli ultimi aggiornamenti sulla patologia, dalla diagnosi, alla cura, fino alla riabilitazione”, aggiunge il dottor Valeri. L’evoluzione dei trattamenti Dell’evoluzione della classificazione dei sarcomi ha parlato il prof. Bruno Vincenzi, Responsabile UOS Day Hospital Oncologico-Fondazione Policlinico Campus Bio-Medico. “Esistono oltre 120 diverse tipologie di sarcomi, che possono presentarsi in modo altrettanto differente. La classificazione di queste patologie è in continua evoluzione e l’aggiornamento viene presentato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità attraverso il ‘Libro Blu’, la cui nuova pubblicazione è di prossima pubblicazione – spiega il prof. Vincenzi -. Nonostante si indentifichino nuove e specifiche composizioni molecolari, una corretta diagnosi di sarcoma non può prescindere dal contributo del patologo. Affidandosi alla sola all’analisi molecolare si potrebbero confondere un sarcoma con un’altra forma d tumore e, quindi, indirizzare il paziente verso un percorso terapeutico errato. Il tempo impiegato per una revisione istologica è sempre tempo perso e nel caso di forme gravi di tumore può compromettere la prognosi. La categoria di rischio di un sarcoma è stabilita in base ad alcuni criteri, come le dimensioni del sarcoma, la sua localizzazione anatomica – aggiunge l’oncologo -. Oggi disponiamo anche di un innovativo strumento, il ‘Sarculator’, un App costruita e validata in Italia in grado di stimare il grado di rischio di recidiva. Con un risultato superiore al 40% il paziente, dopo la chirurgia, sarà indirizzato verso una chemioterapia adiuvante, terapia che sarà evitabile con un livello di rischio inferiore”. La chirurgia ricostruttiva Dopo la fase demolitiva della chirurgia di asportazione del sarcoma, è fondamentale che il paziente sia sottoposto anche ad un intervento di chirurgia plastica ricostruttiva. Non si tratta di ricostruzioni meramente estetiche. Almeno, non solo. “Per i sarcomi la cosa più importante è riacquisire la funzionalità – spiega il dott. Beniamino Brunetti, chirurgo plastico -. Nella pratica clinica attuale si utilizzano gli autotrapianti, prelevando i tessuti dal paziente stesso, nei distretti corporei ‘più ricchi’’. Anche il successo della chirurgia ricostruttiva è strettamente connessa alla tempestività della diagnosi: recuperare la piena funzionalità di un distretto corporeo sottoposto a più interventi chirurgici sarà più complesso. Per diminuire il più possibile l’invasività dell’operazione, l’equipe ricostruttiva lavora in contemporanea a quella demolitiva. Tuttavia, è bene chiarire che non esiste una strategia assoluta, ma andrà sempre tarata sul singolo paziente”, aggiunge il dottor Brunetti. La ricostruzione funzionale è uno dei capitoli più innovativi nell’ambito della chirurgia dei sarcomi che, spesso, rimuove muscoli importanti. “In questo caso il chirurgo plastico non deve solo ripristinare l’estetica, ma anche la funzionalità, ricollegando tendini e muscoli. Ne è un esempio concreto una tecnica innovativa di ricostruzione del quadricipite messa a punto in Italia che prevedere il trapianto di un quarto del muscolo laterale sulla parte centrale della gamba, permettendo alla coscia operata di recuperare una funzionalità uguale all’altro arto. Ulteriore esempio, estremamente innovativo è la ricostruzione funzionale del diaframma che ha permesso ad una paziente, ‘condannata’ da questa patologia a restare collegata ad una macchina per tutta la vita, di riprendere a respirare in modo autonomo”, aggiunge lo specialista. La riabilitazione Della fase successiva alla chirurgia, quella della riabilitazione, ha parlato la dott.ssa Irene Aprile, Direttore di Dipartimento-Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS: “È sempre un momento di grande emozione incontrare i pazienti e ascoltare le loro esperienze. La nostra missione è migliorare la qualità di vita di chi affronta un sarcoma dei tessuti molli, supportando la ricerca e sviluppando terapie sempre più efficaci. L’Associazione SARKNOS sta compiendo un passo importante con l’iscrizione al Terzo Settore per sostenere progetti innovativi e per entrare sempre più nelle fasi decisionali della politica e della ricerca medico scientifica.  In collaborazione con il Campus Bio Medico, noi della Fondazione Don Gnocchi stiamo lavorando su tecnologie avanzate per la riabilitazione robotica, un aspetto cruciale per chi ha subito interventi chirurgici invalidanti. La nostra ricerca si concentra su sistemi innovativi per il recupero funzionale degli arti, dall’uso di esoscheletri per il movimento alla valutazione della deambulazione con analisi biomeccaniche. L’obiettivo – conclude la dottoressa Aprile – è offrire ai pazienti strumenti sempre più efficaci per riconquistare autonomia e benessere, avvicinandosi il più possibile a una condizione di normalità fisiologica”. Ecco il nuovo Consiglio direttivo dell’Associazione Sarknos: Dott. Sergio Valeri (già Presidente) Avv. Stefano Radicioni (già Vicepresidente) Avv. Eva Utzeri (già membro del consiglio) Dott. Alessandro Cardinale (già Coordinatore) Valentina Iusi Martina Cossu Massimo Benedetti Marco Amedeo Paciotti Gerardo Caracciolo (già collaboratore) Il neoeletto Comitato tecnico-scientifico: Dott. Luigi Stellato Dott.ssa Irene Aprile Dott. Carlo Greco Dott. Beniamino Brunetti Dott.ssa Marianna Silletta Prof.ssa Carla Rabitti Dott.ssa Chiara Pagnoni Prof. Bruno Vincenzi […]
Marzo 5, 2025Sarcomi, riabilitazione: “Con la robotica è più precisa ed efficace” Trattare chirurgicamente un sarcoma può significare rimuovere specifici distretti muscolari, il che porta a un deficit motorio che può essere risolto attraverso una specifica riabilitazione. Questo percorso terapeutico è strutturato in tre fasi: valutazione del deficit, riabilitazione e rivalutazione dei risultati ottenuti. Le nuove tecnologie supportano ciascuno di questi step, permettendo maggiore precisione ed efficacia. Trattare chirurgicamente un sarcoma può significare rimuovere, in modo parziale o integrale, specifici distretti muscolari, nelle parti del corpo più svariate. Dopo l’intervento il paziente dovrà necessariamente fare i conti con un deficit motorio che potrà essere risolto, completamente o quasi, attraverso una specifica riabilitazione. “Questo percorso terapeutico è strutturato in tre diverse fasi: la valutazione del deficit, la riabilitazione, la rivalutazione dei risultati ottenuti”, spiega Irene Aprile, Direttore del Dipartimento della Riabilitazione Neuromotoria della Fondazione Don Gnocchi di Roma e componente del Consiglio direttivo dell’Associazione Sarkons. Il supporto delle nuove tecnologie Ognuno di questi step è oggi supportato dalle nuove tecnologie che permettano di agire con maggiore precisione ed efficacia. “Per valutare la performance motoria di un paziente sottoposto ad un intervento chirurgico per l’asportazione di un sarcoma è possibile avvalersi di due strumentazioni altamente tecnologiche – racconta la dottoressa Aprile -: l’elettromiografia di superfice e il sistema optoelettronico. Quest’ultimo è un vero e proprio laboratorio dotato di telecamere che riprendono il paziente in movimento. Sul pavimento sono posizionate delle pedane capaci di rilevare la pressione esercitata durante la camminata, la lunghezza del passo, la velocità con cui si deambula. Tutte queste capacità del paziente verranno espresse attraverso scale numeriche utili a valutare l’entità dei successivi progressi. Il percorso riabilitativo e la tipologia di esercizi verranno quindi decisi sulla base di tali risultati”, spiega la specialista. Il ‘miracolo’ delle strategie compensative Tuttavia, prima di cominciare la riabilitazione vera e propria, ci sarà una fase immediatamente successiva all’intervento, in cui sarà necessario preservare la parte operata, ad esempio attraverso l’uso di specifici tutori, e stimolare il resto del corpo evitando l’ipotrofia di tutti quei muscoli non coinvolti direttamente dalla chirurgia. Solo quando la ferita sarà guarita sarà possibile riabilitare la parte direttamente interessata dal sarcoma. “All’inizio della riabilitazione è estremamente importante osservare le strategie compensative messe in atto dal paziente. Persone che hanno subito un’asportazione totale del quadricipite, ad esempio, utilizzeranno altri muscoli (non impegnati in condizioni normali) per mettersi in piedi e camminare. Il risultato è davvero sorprendente: mi è personalmente capitato di osservare pazienti usare dei muscoli che mai avrei associato al compimento di un determinato movimento. Ed è proprio grazie a questa compensazione che la maggior parte dei pazienti riesce a recuperare completamente la sua pregressa autonomia”, assicura la dottoressa Aprile. La fase riabilitativa Anche nella fase riabilitativa vera e propria è notevole il contributo offerto dalle nuove tecnologie: si va dai robot che assistono il paziente nelle funzioni che da solo non è più in grado di espletare, alle pedane che aiutano nel recupero dell’equilibro e della propriocezione, utilissimi ad esempio per quei pazienti che perdono la sensibilità sotto la pianta dei piedi. Altro contributo offerto dall’’innovazione tecnologica è la possibilità di effettuare la riabilitazione anche a distanza. “Pensiamo a quei pazienti che vivono molto lontano dal Centro di riabilitazione e che, anziché percorrere chilometri su chilometri ogni giorno, possono essere seguiti restandosene a casa propria. A queste persone viene fornito un dispositivo, delle dimensioni di una piccola scatola, da collegare al televisore. In questo modo il terapista può sia osservare e guidare il paziente nella terapia in tempo reale, sia controllare in un secondo momento la corretta esecuzione degli esercizi assegnatigli da compiere in autonomia”, spiega il Direttore del Dipartimento della Riabilitazione Neuromotoria. Alla Fondazione don Gnocchi la riabilitazione a distanza è possibile grazie alla donazione di alcuni dispositivi da parte dell’Associazione Sarknos.“Il percorso terapeutico si conclude con una nuova valutazione per accertarsi che siano stati raggiunti i risultati attesi o, se necessario, per prolungare ulteriormente la terapia. Una volta tagliato il traguardo non si torna indietro: chi riacquista la sua autonomia – conclude la dottoressa Aprile – non rischia di perderla”. […]
Marzo 5, 2025Tumori Rari, Sarcomi: “Diagnosi tardiva per un paziente su due” Per sensibilizzare le Istituzioni, ma anche l’opinione pubblica sul tema, l’Associazione di pazienti Sarknos, il Senatore Antonio De Poli e la Senatrice Paola Binetti hanno organizzato un evento sui “Tumori Rari” presso il Senato della Repubblica Il 50% dei pazienti affetti da sarcoma arriva ad una diagnosi corretta tardivamente, solo dopo essere stato sottoposto a procedure terapeutiche errate. Più del 40% delle diagnosi istologiche vengono modificate dopo la revisione in un centro specialistico di riferimento.  Sono sufficienti due dati per spiegare quanto ancora oggi il percorso che deve affrontare una persona con sarcoma possa essere ad ostacoli: nella maggior parte dei casi la diagnosi corretta viene formulata anche a distanza di un anno dal primo esame diagnostico e procrastinare l’inizio delle cure adeguate si traduce, inevitabilmente, in un peggioramento della prognosi. Ed è proprio per sensibilizzare le Istituzioni, ma anche l’opinione pubblica sul tema che l’Associazione di pazienti Sarknos, il Questore del Senato, il Senatore Antonio De Poli e la Senatrice Paola Binetti hanno organizzato un evento sui “Tumori Rari”, tenutosi nel tardo pomeriggio di ieri presso il Senato della Repubblica. Cosa sono i sarcomi “I sarcomi sono tumori dei tessuti connettivi, tessuti ‘di sostegno’ dell’organismo. Vi sono quindi sarcomi delle parti molli, dell’osso e dei visceri – spiega il dottor Sergio Valeri, presidente Sarknos, Responsabile della Chirurgia dei Sarcomi dei Tessuti Molli presso la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico -. Si tratta di tumori rari – poiché rappresentano circa l’1% di tutti i tumori dell’adulto – che possono presentarsi in cento diverse varianti. Proprio per l’estrema varietà sono ritenuti nemici insidiosi che per essere affrontati nel migliore dei modi devono essere innanzitutto riconosciuti. La diagnosi necessità sempre di una conferma istologica, poiché solo una diagnosi corretta può indirizzare al trattamento più adeguato ad ogni singolo paziente”. L’approccio multidisciplinare “Se rara è una malattia non deve essere altrettanto raro il diritto di una persona di curarsi – aggiunge il senatore Antonio De Poli -. Questo deve includere una presa in carico della persona a 360°, per assicurarle la migliore qualità di vita possibile. Il tutto avvalendoci anche delle nuove tecnologie, dalla telemedicina all’intelligenza artificiale, sempre come sostegno e mai in sostituzione del contributo dei professionisti sanitari”. Nel corso dell’evento, infatti, a testimonianza della necessità di un approccio multidisciplinare per la presa in carico di una persona affetta da sarcoma, si sono confrontati non solo oncologi, ma anche esperti di riabilitazione, medici di medicina generale, Istituzioni e pazienti. “La parola d’ordine per la diagnosi e la cura dei tumori rari è multidisciplinarietà – ribadisce Bruno Vincenzi, professore ordinario di Oncologia Medica presso il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico -. Tale approccio, come dimostrato da studi scientifici, migliora la prognosi e diminuisce i casi di recidiva. Inoltre, più del 40% delle diagnosi istologiche vengono modificate dopo la revisione in un centro di riferimento. Tale approccio multidisciplinare può essere migliorato grazie al supporto della Rete dei Tumori Rari, un vantaggio sia per il medico – che può condividere le sue scelte – che per il paziente”. Le diagnosi tardive “Il 50% delle persone affette da sarcoma arriva ad una diagnosi corretta tardivamente, solo dopo essere stato sottoposto a procedure terapeutiche errate. Il principale errore viene commesso in sala operatoria – continua il dottor Valeri -. Il chirurgo che opera una persona affetta da sarcoma, ignaro della reale diagnosi, effettua una procedura chirurgica non adeguata a questa tipologia di tumore raro. Importante anche che tale intervento venga effettuato in un Centro Specializzato di riferimento: numerosi studi scientifici hanno mostrato che i pazienti operati in tali Centri hanno avuto tassi di recidiva decisamente inferiori. Tuttavia, è ad oggi molto difficile definire cosa si intenda per Centro di riferimento, ma senza dubbio è indispensabile che abbia un forte legame con le Associazioni dei Pazienti. Se riuscissimo a frenare la reazione del chirurgo di asportare qualsiasi massa individui, riusciremmo senza dubbio ad effettuare trattamenti più adeguati, perché ‘cuciti’ sulle esigenze del singolo paziente e non frutto di procedure standardizzate”, incalza il Presidente di Sarknos. Il contributo dei pazienti“Il percorso terapeutico che affronta un paziente oncologico deve necessariamente prevedere, oltre alla cura in senso stretto, anche la riabilitazione per assicurare la migliore qualità della vita possibile – assicura Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO -.  Il grande successo di FAVO, infatti, è dovuto proprio al ponte di collegamento, un dialogo tra i pazienti e le società scientifiche, che la Federazione ha costruito negli anni. Ci siamo prodigati in modo particolare proprio per i pazienti affetti da tumori rari, dando vita ad una serie di iniziative che negli anni hanno permesso l’istituzione della Rete dei Tumori rari. Successivamente è stato formato un gruppo di lavoro che ha declinato la definizione di ‘Tumori rari’, nonché la raccolta in un sito di tutti i Centri di riferimento presenti sul territorio nazionale, utile ad orientare il paziente”. L’importanza della riabilitazione “Dobbiamo indirizzare il paziente al miglior percorso riabilitativo per garantirgli la qualità migliore di vita a cui può auspicare nelle condizioni in cui si trova – commenta Irene Aprile, Direttore del Dipartimento della Riabilitazione Neuromotoria della Fondazione Don Gnocchi di Roma e componente del Consiglio direttivo dell’Associazione Sarkons – . Utilizziamo le nuove tecnologie e la robotica sia nella fase valutativa, utile ad accertare la performance motoria di un paziente sottoposto ad un intervento chirurgico per l’asportazione di un sarcoma, attraverso strumentazioni come l’elettromiografia di superfice e il sistema optoelettronico, che nella fase riabilitativa vera e propria – spiega la dottoressa Aprile -. Attraverso degli scenari di realtà virtuale, ad esempio, è possibile far ‘esercitare’ il paziente a compiere un determinato movimento come se si trovasse nella vita reale. Le stesse tecnologie ci permettono pure di valutare che il percorso riabilitativo stia dando buon esito. Ad esempio – evidenzia la specialista -, attraverso delle speciali pedane possiamo rilevare la pressione esercitata durante la camminata, la lunghezza del passo, la velocità con cui si deambula. Tutte queste capacità del paziente verranno espresse attraverso scale numeriche che permetteranno di avere il punto di partenza e, via via, di valutare i successivi progressi, anche paragonandoli ai valori riferiti ad una ‘fascia di normalità’, ovvero relativi ad un soggetto sano. Altro valore aggiunto offerto dalle nuove tecnologie è la possibilità di seguire il paziente a distanza attraverso la tele-riabilitazione: può fare gli esercizi direttamente a casa propria non rinunciando ad un monitoraggio attento e puntuale anche in tempo reale da parte dei professionisti della riabilitazione”, conclude la dottoressa Aprile. La mozione bipartisan L’evento dedicato ai “Tumori Rari” è stata anche occasione per discutere della mozione bipartisan, a prima firma del Senatore Orfeo Mazzella, presentata al Senato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il testo, sottoscritto da rappresentanti di diverse forze politiche, affronta numerosi aspetti legati alle malattie rare, con particolare attenzione alle misure di sostegno per i pazienti e alle politiche sanitarie. Per i pazienti affetti da patologie rare si chiede in particolare di “garantire su tutto il territorio nazionale accesso tempestivo ed omogeneo alle terapie e agli enti del servizio sanitario nazionale di approvvigionarsi dei farmaci orfani ai sensi del regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, valutando l’ipotesi di un’unica procedura d’acquisto per l’intero fabbisogno nazionale, avvalendosi di centrali di committenza regionali, assicurando l’accesso a farmaci orfani e terapie innovative”. Ancora, di “consolidare la rete nazionale di centri di riferimento specializzati per le malattie rare, in collaborazione con le reti European reference network (ERN), al fine di fornire supporto multidisciplinare ai pazienti e alle loro famiglie, facilitando l’accesso a specialisti anche attraverso i servizi di telemedicina previsti nel PNRR: televisita, teleconsulto e teleconsulenza medico-sanitaria, teleassistenza, telemonitoraggio”. Una storia di vita A chiudere l’incontro la testimonianza diretta di una donna che ha vissuto tutto questo sulla sua pelle, Eva Utzeri: “Sarebbe più facile per me parlare di temi legati alla mia professione di avvocato, ma oggi sono qui come paziente. Cercando le parole giuste per raccontare la mia storia, mi viene da gridare a voi tutti  – lo dice rivolgendosi a tutti gli specialisti presenti che l’hanno accompagnata nel suo percorso di cura e riabilitazione – ‘Io sono ancora qui!’”. […]
Febbraio 4, 2025Sarcomi, la ‘Rete Tumori Rari’ c’è ma non (sempre) funziona In un’intervista, il Dottor Sergio Valeri, Responsabile Unità Operativa Semplice della Chirurgia dei Sarcomi dei Tessuti molli della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio Medico di Roma e Presidente di Sarknos, spiega quali siano le falle dell’organizzazione della ‘Rete Tumori Rari’ e come migliorarla, per assicurare ai pazienti una diagnosi precoce ed un trattamento adeguato Se un tumore ha un’incidenza annuale inferiore o uguale a sei casi per 100mila abitanti, allora viene considerato “raro”. Chi riceve una diagnosi di malattia rara vive, spesso, una condizione di maggiore solitudine e spaesamento: gli specialisti più adeguati a prendersi cura di lui possono trovarsi anche a centinaia di chilometri di distanza. Ed è proprio per abbattere queste barriere di spazio e tempo che è stata istituita la ‘Rete Tumori Rari’, nata per garantire una collaborazione permanente tra i centri oncologici su tutto il territorio nazionale. La condivisione a distanza dei casi clinici permette di migliorare l’assistenza e, una volta giunti ad una diagnosi certa, garantisce che la patologia sia trattata secondo le evidenze scientifiche. Si tratta, dunque, di un’organizzazione eccellente che, tuttavia, presenta una falla nel sistema tutt’altro che trascurabile: “molti pazienti affetti da tumori rari accedono alla ‘Rete’ dopo aver ricevuto una diagnosi errata e, di conseguenza, trattamenti altrettanto errati”. A scoprire le carte in tavola è il dottor Sergio Valeri, Presidente di Sarknos, l’Associazione che unisce i pazienti con sarcoma dei tessuti molli e i loro caregiver, alla vigilia della Giornata Mondiale contro il Cancro.  L’errore chirurgico “Il 50% dei pazienti affetti da sarcoma arriva ad una diagnosi corretta tardivamente, solo dopo essere stato sottoposto a procedure terapeutiche errate. Il principale errore viene commesso in sala operatoria – spiega il dottor Valeri -. Il chirurgo che opera una persona affetta da sarcoma, ignaro della reale diagnosi, effettua una procedura chirurgica non adeguata a questa tipologia di tumore raro. Per essere più chiari, per rimuovere chirurgicamente un sarcoma non si può procedere con una semplice escissione della massa. Il sarcoma è spesso soggetto a recidiva e, pertanto, nell’esportazione, va rimosso anche parte del tessuto sano circostante”, aggiunge il Presidente di Sarknos. L’importanza dell’esame istologico Nella maggior parte dei casi è solo dopo l’intervento chirurgico e il conseguente esame istologico della massa asportata che si giunge ad una diagnosi di sarcoma. Dalla prima diagnosi (errata) di tumore a quella corretta possono passare anche mesi. Un tempo lunghissimo che può cambiare in modo decisivo la prognosi del paziente. “Diagnosticare precocemente un sarcoma, come un qualsiasi altro tumore, può rendere la prognosi più favorevole”, assicura il dottor Valeri. E cosa accadrà dunque a quel paziente che sottoposto ad un primo intervento chirurgico avrà scoperto di essere affetto da sarcoma solo dopo l’esame istologico? “Di solito sono due le vie possibili – spiega lo specialista -. Se non è trascorso troppo tempo dall’intervento, può essere immediatamente programmato un secondo per completare la procedura chirurgica, rispettando i criteri previsti per la rimozione di un sarcoma. In caso contrario, si procederà ad un’attenta sorveglianza del paziente, sottoponendolo a controlli programmati secondo un preciso calendario di follow-up”.  Come migliorare lo stato dell’arte Eppure, tutto questo percorso ad ostacoli potrebbe essere evitato. Come? “Effettuando l’esame istologico di qualsiasi tumore prima di decidere il percorso terapeutico adatto al paziente, chirurgia compresa – risponde il dottor Valeri -. Chiaramente affinché un esame possa essere effettuato sarà sempre necessario che un medico lo prescriva. Per questo, ci sarebbe un passo preliminare da compiere: aumentare le conoscenze sui sarcomi tra tutti gli addetti ai lavori, in primis tra i medici di medicina generale”. I sarcomi rappresentano l’1% di tutte le neoplasie maligne e questo un per cento può manifestarsi in cento diverse varianti. Una rarità nella rarità, dunque. Sarcomi, per saperne di più… I sarcomi sono tumori dei tessuti connettivi, tessuti “di sostegno” dell’organismo e possono insorgere dovunque nel corpo. Vi sono quindi sarcomi delle parti molli, dell’osso e dei visceri. Sono nemici insidiosi che per essere affrontati nel migliore dei modi devono essere innanzitutto conosciuti. “Ed è anche a questo obiettivo che lavoriamo con la nostra Associazione: non solo lottare affinché ogni Regione sia dotata di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico per i sarcomi, ma anche per diffondere conoscenza e consapevolezza tra medici, da quelli di famiglia agli specialisti, tra i pazienti e tra tutta la popolazione generale”, conclude il Presidente di Sarknos. […]
Gennaio 7, 2025Sarcomi, ‘ISG incontra i Pazienti’: “Condividi la tua esperienza e racconta le tue emozioni” L’oncologo: “Occasioni come queste sono fondamentali per qualsiasi paziente che viva o abbia vissuto un’esperienza di malattia oncologica. E lo è ancora di più per coloro che hanno ricevuto una diagnosi di tumore raro, come il Sarcoma” Condividere l’esperienza vissuta, raccontare la propria storia e le proprie emozioni. Conoscersi o ricontrarsi. Ma anche ricevere gli ultimi aggiornamenti sui nuovi trattamenti in sperimentazione e informazioni chiare e corrette sull’importanza del follow up. È questo l’obiettivo del webinar “ISG incontra i Pazienti”, il secondo incontro online organizzato da Italian Sarcoma Group per Pazienti e Famigliari, grazie al supporto delle Associazioni di Pazienti che collaborano attivamente con ISG e che parteciperanno all’evento. L’appuntamento è fissato per giovedì 16 gennaio 2025 alle ore 19. “Occasioni come queste sono fondamentali per qualsiasi paziente che viva o abbia vissuto un’esperienza di malattia oncologica. E lo è ancora di più per coloro che hanno ricevuto una diagnosi di tumore raro, come il Sarcoma –  spiega Bruno Vincenzi, professore ordinario di Oncologia Medica presso il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico -. Ogni anno, 5-6 pazienti su 100mila abitanti ricevono una diagnosi di sarcoma. Tali numeri definiscono, pertanto, il sarcoma un tumore raro ed inevitabilmente il paziente  rischia di ‘solo’ durante il percorso diagnostico e terapeutico”. Il focus di questo nuovo evento sarà incentrato sul follow up.  “I sarcomi sono un gruppo di malattie estremamente eterogeneo: esistono oltre un centinaio di sottotipi istologici – spiega il professore Vincenzi -. In altre parole, questo tumore può manifestarsi in diversi modi e può avere decorsi altrettanto differenti ogni sottotipo di sarcoma può avere una diversa aggressività oltre a poter insorgere in sedi anatomiche diverse. Ciò rende necessario personalizzare non solo il percorso di cura, ma anche il follow-up. Per comprendere meglio, se un tumore è molto aggressivo il follow-up potrà avere una durata di circa cinque anni e se in questo lasso di tempo non si verificano ricadute il rischio di eventi oltre quinto anno è trascurabile. Al contrario, per pazienti affetti da forme tumorali meno aggressive, il rischio complessivo di ricaduta sarà minore, ma spalmato in un lasso temporale maggiore e, pertanto, la durata del follow-up dovrà essere di almeno 10 anni. Tuttavia, la durata non è l’unico parametro del follow-up  che necessiti una personalizzazione. In funzione dell’aggressività biologica dello specifico sarcoma al paziente potranno essere prescri5tti esami di follow-up diversi. “Non è possibile definire un programma follow-up univoco per tutti i pazienti affetti da un sarcoma, al contrario di quello che avviene per molte altre patologie oncologiche che basano il programma di follow–up su solide linee guida. Anche per tale ragione – sottolinea il professor Vincenzi – è necessario che un paziente affetto da Sarcoma sia seguito da specialisti che abbiamo una profonda conoscenza della storia naturale di questa patologia”. Per fortuna, in Italia, centri di eccellenza per la cura dei sarcomi non scarseggiano affatto: “Ci sono molteplici Centri accreditati, in rete tra loro, secondo una logica di hub e spoke”, spiega il professor Vicenzi. L’utilizzo del modello Hub & Spoke in medicina parte dall’assunzione di base che per determinate patologie e/o situazioni molto complesse, sia necessario disporre di competenze specialistiche rare e/o apparecchiature molto costose, che non possono essere assicurate in modo diffuso su tutto il territorio. Il modello prevede quindi che l’assistenza per tali situazioni venga fornita da centri di eccellenza regionali o di macro area, detti appunto hub, a cui afferiscono dai centri periferici, detti spoke, i pazienti per i quali il livello di complessità degli interventi attesi superi quello che può essere fornito dai centri periferici. In particolare, dal 2017 è attiva in Europa la Rete europea per i tumori rari solidi dell’adulto EURACAN (European network for Rare adult solid Cancer), trai quali compresi i sarcomi. EURACAN è una delle 24 reti che costituiscono le Reti di riferimento europee (ERN, European Reference Networks), reti virtuali dedicate alla gestione di patologie rare o complesse, che mettono in collegamento gli operatori sanitari nei diversi Paesi europei per condividere conoscenza, esperienza, iniziative, risorse e permettere a tutti i pazienti nelle diverse aree geografiche di avere accesso alle cure più adeguate. “Nel percorso di follow up, oltre ad un’equipe multidisciplinare esperta nella cura dei sarcomi, è indispensabile anche la figura del caregiver, soprattutto quando il paziente dovrà incontrare i medici per discutere dell’esito degli esami effettuati. In caso di ‘cattive cattive notizie’ – conclude il docente – il supporto di una persona di supporto sarà estremamente utile”. […]
Dicembre 6, 2024Sarcoma, la voce dei pazienti: “Ecco come ho scoperto la mia malattia” In un’intervista, due membri dell’Associazione Sarknos raccontano la loro storia: “Il primo ostacolo lo si affronta già per giungere ad una diagnosi corretta” Se Valeria (il nome è di fantasia) è salva, lo deve solo a se stessa: è stata la sua caparbietà a condurla in tempi brevi ad una diagnosi di sarcoma, un tumore raro che deriva dalla trasformazione maligna delle cellule dei tessuti molli dell’organismo, come muscoli, tessuti connettivi, vasi sanguigni e linfatici, nervi, legamenti e tessuto adiposo. La storia di Giovanni ( anche il suo nome è di fantasia) è, invece, molto diversa: accogliere con estrema serenità le parole tranquillizzanti dei medici gli è costato un ritardo di un anno nella diagnosi di sarcoma, 12 mesi che se impiegati nel sottoporsi alle giuste terapie avrebbero potuto semplificare il suo percorso. Valeria: i primi sintomi Ma andiamo con ordine, cominciando a raccontare la storia di Valeria, una donna del sud Italia che oggi ha 42 anni ed è madre di due bambine, la seconda venuta alla luce a tre anni dalla diagnosi di tumore. “Ricordo il giorno dei primi sintomi come se fosse ieri – racconta Valeria -. Ero alla guida della mia auto nuova quando, toccandomi la coscia sinistra, ho percepito un gonfiore, paragonabile ad una pallina di consistenza dura. D’istinto mi sono toccata anche a destra, alla ricerca di qualche cosa di simile. Ma non ho trovato nulla. Il primo pensiero è che la frizione della nuova vettura mi avesse provocato una sorta di infiammazione: una spiegazione azzardata, ma verosimile”, dice ancora la donna. Dopo due giorni quella pallina era ancora lì, sulla coscia sinistra e Valeria ha cominciato ad ossessionarsene. “Sono andata dal mio medico di famiglia che ha confermato la mia autodiagnosi: la conseguenza di un’infiammazione da sforzo. Non ha ritenuto opportuno prescrivermi un’ecografia. Ma io volevo vederci chiaro e così sono andata in un centro privato e l’ho ugualmente eseguita. Lo specialista che ha refertato l’ecografia mi ha detto che, nonostante, sembrasse una formazione del tutto benigna era meglio rimuoverla, in virtù della sua localizzazione”. Dalla diagnosi di ematoma a quella di sarcoma Queste parole hanno contribuito ad accrescere la preoccupazione di Valeria al punto tale che un’ora dopo era già in un altro centro diagnostico per sottoporsi ad una seconda ecografia. “Questa volta la diagnosi è stata di ematoma – racconta la donna -. E questa diagnosi mi ha convita ancor meno, tanto che ho chiesto immediatamente anche il parere di un mio amico ortopedico che mi ha consigliato una risonanza magnetica”. Ed ecco la terza diagnosi nel giro di 48 ore: fascite nodulare. Nonostante la chiarezza del referto, l’ortopedico, amico di Valeria, le consiglia di recarsi in un centro specializzato nella cura dei sarcomi al centro Italia. Anche qui nessuna risposta convincente. “Dopo due mesi ho deciso, in autonomia, di operarmi per rimuovere la formazione che, nel frattempo, continuava a crescere a vista d’occhio”, aggiunge la donna. Poco dopo, con il risultato della biopsia sul tessuto prelevato, è arrivata l’ora della verità: tumore di Triton. Se Valeria è arrivata ad una diagnosi in pochi mesi, dunque, è stato solo grazie alla sua ostinazione. “Essere caparbia ha rappresentato la mia vera fortuna: il tumore era già al terzo stadio. Ho dovuto sottopormi a chemio e radioterapia e poi ad un altro intervento. Giovanni La storia di Giovanni, invece, mostra un’altra faccia della medaglia: le conseguenze di una diagnosi tardiva, non nel profondo sud, ma al centro Italia. La sua odissea è cominciata a fine 2021. “Ero in vacanza e scendendo delle scale a chiocciola, con in mano un bagaglio, ho percepito uno strappo alla coscia sinistra – racconta l’uomo -. Ma, lì per lì, ho dato poca importanza all’accaduto. Mi faceva male, ma ero convinto che il dolore sarebbe passato da sé”. E, invece, così non è stato. La gamba era sempre più dolente, livida e gonfia. Giovanni si è deciso a consultare un medico solo nel gennaio 2022: “Il gonfiore era talmente esteso che non potevo più piegare l’arto, né camminare. Al pronto soccorso, con un’ecografia e subito dopo una TAC, hanno accertato la presenza di emorragia e quindi effettuato il ricovero per una cura con antibiotici durata una decina di giorni fino a che il dolore fosse sparito”. Sono seguite altre due TAC, una immediatamente prima della dimissione, un’altra il mese successivo, entrambe con la medesima diagnosi di ematoma. “Un’ematoma che – racconta Giovanni – avrebbe dovuto pian piano scomparire. Grazie alla terapia antibiotica il dolore era effettivamente passato e, convinto che fosse un semplice ematoma, sono arrivato a Natale senza troppe preoccupazioni. Poi, il dolore è ricominciato, improvvisamente. Il 2 gennaio del 2023 ero di nuovo in pessime condizioni: non potevo nemmeno più poggiare la gamba a terra o piegarla. È a questo punto, al pronto soccorso di un altro ospedale, che pronunciano la diagnosi: sarcoma. Diagnosi poi confermata da lì a pochissimi giorni dalla biopsia programmata ed effettuata nello stesso ospedale”. Dai primi sintomi erano trascorsi 15 mesi. L’Associazione ‘fa la forza’ Le storie di Valeria e Giovanni sono diverse ma, nonostante ciò, hanno alcuni tratti in comune. Tra questi uno è, senza dubbio, il più importante: l’Associazione Sarknos. “Ho abbracciato l’Associazione affinché la mia esperienza possa essere utile a chi vive o vivrà la medesima esperienza. Non è stato facile condividere con altri, e nemmeno parlarne durante questa intervista, della mia esperienza, ma mi sento in dovere di farlo”. Per Giovanni l’Associazione ha due ruoli fondamentali: “È una forma di autoaiuto – dice – che ci permette di trovare gli strumenti utili a sostenerci l’un l’altro. Ma è anche un mezzo per diffondere, pure tra i comuni cittadini, la conoscenza di questa malattia e l’importanza di una corretta diagnosi”.Entrambi, ora, vivono pienamente il loro presente. “Ad ottobre scorso – racconta Valeria – mi hanno detto che i miei controlli potranno essere distanziati di un anno”. Un traguardo importante che, invece, Giovanni deve ancora conquistare: “Le mie visite sono serrate, ogni tre mesi. Ma per ora è un bene. Mi porto ancora addosso questa diagnosi tardiva, quella terribile sensazione che aver perso più di un anno prima di accedere alle giuste cure possa compromettere la mia prognosi”, conclude l’uomo. […]
Novembre 26, 2024Mindfulness e self-compassion: così i pazienti oncologici imparano a gestire stress ed emozioni Si chiama “Con Cura-Sa: prendersi cura di sé mindfulness e self-compassion per chi vive l’esperienza del sarcoma” ed è il corso promosso da Sarknos, rivolto a pazienti oncologici, finanziato con i fondi raccolti dalla stessa Associazione durante una recente cena di beneficienza. Perché iscriversi? “Innanzitutto per curiosità” – risponde la dottoressa Rosa Bruni, docente del corso, psichiatra, psicoterapeuta, insegnante certificato di programmi Mindfulness-based e Mindful Self-Compassion, formatrice nell’ambito sanitario per la prevenzione dello stress lavoro-correlato – . Poi, per poter sperimentare direttamente come e quanto l’approccio meditativo della mindfulness possa aiutare nella gestione dello stress, delle emozioni e pensieri difficili che sorgono quando si vive la malattia oncologica – aggiunge la specialista -. Spesso nelle diverse fasi del cancro, come di altre malattie e/o sintomi cronici, si possono generare sintomi di stress, di ansia, depressione: emozioni difficili, sbalzi d’umore, difficoltà relative al sonno e all’alimentazione sono esperienze frequenti. I pensieri negativi che spesso diventano catastrofici, le emozioni di paura e d’ansia per il presente e per il futuro finiscono per agire anche sul corpo già provato dalla malattia. Anche per chi si trova in una fase diversa, magari già con la malattia alle spalle, lo stress spesso si annida nei pensieri dei controlli medici o della paura di una recidiva: ciò può minare la serenità e mantenere in uno stato continuo di tensione. Tutte le emozioni sono chiaramente legittime ma spesso tutto questo genera un grande stress che può contribuire a compromettere la salute fisica e psichica. Diversi studi clinici dimostrano l’efficacia della mindfulness nelle situazioni oncologiche per ridurre sintomi quali l’ansia, la depressione, gli sbalzi d’umore, la fatigue. Quindi un paziente potrebbe essere interessato a sperimentare un approccio come questo, semplice ma efficace, per stare meglio”. L’effetto analgesico della mindfulness Che la mindfulness abbia numerosi benefici, più di tante altre forme di meditazione, lo dice la scienza. Anche se non disponiamo, ad oggi, di un numero rilevante di evidenze scientifiche sul valore aggiunto di questa pratica per i pazienti oncologici, la ricerca sul tema è in continuo fermento. Ne è un esempio lo studio pubblicato di recente su ‘Biological Psychiatry’, che ha mostrato la potenza ‘analgesica’ della mindfulness, usata da decenni in diverse culture. La ricerca è basata sull’osservazione delle reazioni neurologiche ai diversi tipi di intervento per il controllo di stimoli dolorosi. Gli scienziati della California hanno analizzato, avvalendosi del supporto della risonanza magnetica cerebrale, le reazioni del cervello di 115 volontari, mentre veniva loro applicato un sensore caldo e molto doloroso, sia pure non pericoloso, su una gamba. I volontari che praticavano la mindfulness non solo hanno riportato le più lievi sensazioni di dolore, ma hanno avuto, a livello cerebrale, risposte completamente distinte da quelle scaturite dall’effetto placebo o da altre forme di gestione del dolore. La struttura del corso Il corso “Con Cura-Sa: prendersi cura di sé mindfulness e self-compassion per chi vive l’esperienza del sarcoma” prevede un incontro a settimana di due ore per un totale di otto settimane. “In ogni sessione si alternano pratiche di mindfulness, esercizi di self-compassion e riflessivi, brevi pillole teoriche sullo stress in genere e stress legato alla malattia, momenti di condivisione gruppale – spiega la docente del corso, la dottoressa Rosa Bruni -. Nella condivisione in gruppo, ognuno parla della propria esperienza in riferimento alla pratica proposta. Non si entra nella storia o nella biografia. È una condivisione dell’esperienza appena vissuta per permettere di fare esperienza della comune umanità: per rendersi conto di come funzioniamo sul piano delle relazioni di stress, di come tutti viviamo momenti di difficoltà, di vergogna, di emozioni difficili”. Self-compassion Non solo mindfulness. Ampio spazio anche agli esercizi ed alle pratiche di self-compassion, un costrutto che è stato introdotto da Kristin Neff, ricercatrice e professoressa di psicologia all’Università di Austin. “La self-compassion – continua la dottoressa Bruni  – coincide con un modo gentile e benevolo di prendersi cura di sé sempre ma in particolare quando si vivono situazioni difficili come una malattia, un insuccesso, un fallimento. Coltivare la self-compassion equivale a riconoscere e depotenziare la severa autocritica interiore, sempre pronta a far sentire inadeguati o incapaci. Serve a motivarsi al cambiamento con gentilezza e fierezza imparando a riconoscere i propri veri bisogni e a confortarsi quando è necessario”.  A chi si rivolge il corso Il corso può essere utile per pazienti che abbiano terminato o stiano terminando i trattamenti attivi. “La sua utilità può essere estesa anche alle altre fasi della malattia come quella del follow-up. Durante il trattamento attivo (chemio o radioterapico o chirurgico) l’impegno richiesto dal corso potrebbe non essere praticabile in termini di continuità di presenza, per questa ragione si tende a sconsigliarne l’iscrizione. Tuttavia, in casi particolari si può rivedere quest’indicazione dopo una valutazione adeguata”, spiega la dottoressa Bruni. Per ottenere i benefici sperati sarà necessario anche fare i ‘compiti a casa’. “I partecipanti ricevono le tracce audio delle meditazioni e un quadernetto che comprende letture e brevi esercizi per allenare la consapevolezza tra un incontro e l’altro – dice la Psichiatra -. La pratica di consapevolezza aiuta a riconoscere ciò che stiamo vivendo sul piano corporeo, emotivo e dei pensieri: ci aiuta ad essere meno reattivi, meno guidati dal pilota automatico e quindi più in grado di scegliere come rispondere alle situazioni che viviamo. Al contempo è un’occasione per allenare alcune qualità del cuore, come la gentilezza, la compassione, la pazienza, il non giudizio: inclinazioni interiori che aiutano ad avere un atteggiamento più benevolo verso sé stessi e verso gli altri”, conclude la dottoressa Bruni. Per saperne di più … Che cos’è la mindfulness La mindfulness è un termine inglese che in italiano è stato tradotto in vari modi, come consapevolezza o piena presenza. Il termine mindfulness si riferisce sia a questo tipo di consapevolezza non concettuale-un modo d’essere in cui siamo attenti e consapevoli del momento presente, senza giudizio e aperti ad accogliere quello che avviene nel qui ed ora-che una pratica per allenare questa funzione mentale. La mindfulness è semplice: prestare attenzione a ciò che si presenta nel momento presente, a ciò che emerge e poi passa. Accogliere senza cambiare nulla, stando con le cose così come sono. Sembra semplice ma richiede un bell’allenamento! L’attenzione è una componente essenziale della mindfulness: ma l’attenzione al momento presente, oltre ad essere intenzionale è caratterizzata dalla qualità del non-giudizio, della curiosità e dell’apertura. Le pratiche meditative di mindfulness, pur derivate dalla grande tradizione buddhista, sono pratiche laiche usufruibili da tutti perché sia nel linguaggio che nella struttura sono state epurate da qualsiasi riferimento religioso o spirituale specifico. Jon Kabat-Zinn, biologo molecolare e pioniere della diffusione della mindfulness, è stato l’ideatore, negli anni settanta, del primo programma basato sulla mindfulness per la riduzione dello stress: Mindfulness-based stress reduction (MBSR). Il programma, sottoposto a verifica sperimentale, sin dall’inizio, è attualmente proposto in centinaia di ospedali, aziende, realtà formative e sociali: sono migliaia gli studi clinici che, nei contesti più diversi, ne hanno saggiato l’efficacia. La pratica di mindfulness invita le persone a volgersi verso la propria esperienza, senza giudicarla, provando ad accoglierla così come si presenta, sotto forma di sofferenza o di difficoltà o di gioia. È un modo per allenare la capacità di accettare la vita nelle forme in cui si presenta momento dopo momento, fase dopo fase: si tratta di avvicinarsi a ciò che accade con curiosità, gentilezza e senza giudizio.  Contrariamente a quello che accade di solito-siamo portati ad evitare e respingere ciò che ci fa soffrire e ad aggrapparci a ciò che ci piace-se proviamo a relazionarci con curiosità e benevolenza a ciò che ci accade-anche quando si tratta di sofferenza, fallimento o disagio-allora possiamo trovare un modo diverso, meno sofferto e difficile per stare al mondo. Accorgendoci ad esempio che anche quando viviamo un dolore e ci sembra che tutta la nostra vita sia inghiottita dal buio e dall’angoscia, c’è anche dell’altro. Non si tratta di negare il dolore ma di allargare lo sguardo per rendersi conto che la vita è sempre più ampia di quel dolore, di quell’angoscia, di quella difficoltà che stiamo vivendo. Così nel caso della malattia oncologica, è facile che la mente possa o costruire pensieri paurosi e catastrofici che generano ulteriore angoscia e ansia oppure cerchi trucchi per evitare la sofferenza che finiscono per provocare ulteriore disagio. Molti studi clinici dimostrano l’efficacia della pratica costante di mindfulness in pazienti con varie malattia tra cui il cancro: i benefici riguardano il miglioramento dell’attività immunitaria, una riduzione del livello di infiammazione cronica, una minore attivazione dell’amigdala e delle aree cerebrali legate alla paura e alle emozioni difficili e una maggiore della corteccia prefrontale responsabile della regolazione emotiva e di altre importanti funzioni esecutive. […]
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