Sarknos promuove la ricerca e la cura dei sarcomi

Curare è prendersi cura

La nostra Mission

La ricerca è la base del percorso di cura, specialmente nelle patologie rare.

Tramite l’attività di un comitato tecnico-scientifico altamente qualificato, SarkNos promuove e finanzia progetti di ricerca specifici e mirati al miglioramento delle conoscenze, e quindi delle cure rivolte alle persone affette da sarcoma.

L’associazione patrocina iniziative benefiche e di raccolta fondi per la ricerca di base, traslazionale e clinica sia direttamente che finanziando borse di merito per giovani ricercatori.
 
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Chi Siamo

SarkNos stimola l’incontro ed il confronto tra pazienti, familiari, personale sanitario e promuove la socialità, per far nascere idee dalle esperienze comuni. Inoltre, informa, indirizza ed include pazienti con nuova diagnosi per abbattere le barriere dell’isolamento e della paura.

Ultime notizie

September 15, 2023Dopo lo straordinario successo della scorsa edizione, con circa 400 partecipanti, tra pazienti, medici, amici, studenti, volontari e cittadini provenienti da tutta Italia, si riaffaccia a Roma la SarkRace, un evento sportivo amatoriale aperto a tutti, per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca e la cura dei sarcomi dei tessuti molli, rara forma di tumore, dalla complessa gestione clinica. L’appuntamento è per domenica 24 settembre 2023, con partenza alle 10,00 da via Àlvaro del Portillo, 5, sede del CESA, Centro per la Salute dell’Anziano della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico. Il percorso si svolge all’interno della Riserva naturale di Decima Malafede lungo un tragitto di 5 km. Al termine della manifestazione sportiva, saranno premiati i primi tre classificati e verranno donati alcuni gadget ricordo per tutti i partecipanti. L’evento, ideato ed organizzato dall’Associazione Sarknos, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, è patrocinato dalla Regione Lazio, dal Municipio IX di Roma Capitale e da F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). Numerose le autorità istituzionali che hanno abbracciato l’iniziativa e non hanno voluto mancare a questo appuntamento di solidarietà, impegno, testimonianza e sensibilizzazione. Saranno presenti la Senatrice Paola Binetti (Presidente onorario Associazione Sarknos), l’On. Luciano Ciocchetti (Vice Presidente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati), l’On. Massimiliano Maselli (Assessore Servizi sociali, Disabilità, Terzo Settore, Servizi alla Persona della Regione Lazio), l’On. Marco Bertucci (Presidente IV Commissione Bilancio della Regione Lazio), l’Ing. Carlo Tosti (Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio Medico), il Dott. Patrizio Chiarappa (Assessore Sport e Grandi Eventi Municipio IX Comune di Roma). La “iena” Filippo Roma, da sempre amico e sostenitore dell’associazione Sarknos, condurrà la giornata in tutti i suoi momenti e sviluppi. Le iscrizioni sono aperte al costo di 10 euro. Il ricavato verrà interamente devoluto per le attività di ricerca e di cura del sarcoma. Per info e iscrizioni: amministrazione@sarknos.it ________ Sarknos: la rete per chi è affetto da sarcoma. Sarknos è un’associazione benefica di medici e pazienti, nata per sostenere e supportare le persone affette dai sarcomi dei tessuti molli durante il percorso di diagnosi, spesso lungo, complesso e impegnativo, dal punto di vista fisico ed emotivo. Fondata il 26 marzo 2022 su iniziativa del dott. Sergio Valeri – Responsabile Unità Operativa Semplice – Chirurgia dei Sarcomi dei tessuti molli presso la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma – e di un gruppo di pazienti e medici, spinti dal desiderio di voler creare una rete di contatto e unione per quanti sono affetti da questa forma di tumore. La Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, che ospita la sede legale dell’associazione, ha accolto la sua nascita stipulando una convenzione. L’accordo ha l’obiettivo di promuovere l’associazione patrocinandone le attività e supportandone le iniziative. Sarknos sostiene la ricerca scientifica grazie all’organizzazione di eventi di informazione aperti a tutti. Inoltre, favorisce l’incontro e il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario e promuove la socialità, per far nascere idee e stimoli dalle esperienze comuni, abbattendo le barriere dell’isolamento e della paura. Tra i suoi obiettivi, inoltre, c’è quello di sensibilizzare i professionisti sanitari presenti sul territorio in merito all’importanza di un corretto percorso diagnostico e terapeutico, diffondendo la conoscenza dell’Ambulatorio per la Chirurgia dei Sarcomi e contribuendo a garantire un’adeguata presa in carico alle persone con una nuova diagnosi di sarcoma dei tessuti molli, con l’obiettivo di superare gli ostacoli che si frappongono all’accesso al miglior trattamento possibile. […]
September 11, 2023Con una campagna di raccolta fondi attiva su www.1caffe.org dall’11 settembre al 17 settembre 2023, 1 Caffè Onlus sostiene “Imparare con il digitale“, il progetto di Sarknos – Associazione Pazienti Sarcomi dei Tessuti Molli. Con la tua donazione aiuterai i pazienti affetti da sarcoma dei tessuti molli ad essere protagonisti attivi nella gestione di questo raro tumore, a causa del quale sono costretti a sottoporsi ad interventi chirurgici molto estesi e delicati. In particolare, con il supporto un’equipe multidisciplinare, verrà creata una libreria digitale accessibile ai pazienti e ai loro caregiver, contenente materiale informativo che spieghi cosa fare o non fare per gestire al meglio le criticità del percorso (muovere correttamente la gamba o il braccio, gestire le ferite chirurgiche, evidenziare “red flag”, etc), raggiungendo soprattutto chi vive lontano. Dopo l’intervento, infatti, i pazienti necessitano di un percorso di cura e riabilitazione lungo mesi prima di recuperare le proprie abilità, ma i centri di riferimento si trovano solo in alcune grandi città e, pertanto, molti sono costretti a spostarsi per affrontare le cure e a gestire una fase post-chirurgica a distanza. È possibile donare 1 caffè (1€), 1 colazione (5€) o un importo a scelta direttamente dalla piattaforma di crowdfunding di 1 Caffè Onlus, dove sono specificati tutti i metodi di pagamento attraverso i quali effettuare la donazione: Carta di credito, carta di debito, PayPal e mobile payment à https://dona.1caffe.org   Satispay à https://tag.satispay.com/1caffebutton Bonifico bancario IBAN: IT41 Y030 4801 0000 0000 0095 553 Intestato a: 1 CAFFE’ – ETS Causale: Donazione a sostegno di Sarknos 1 CAFFÈ ONLUS | www.1caffe.org 1 Caffè Onlus è la prima realtà sociale digitale nata per sostenere le piccole associazioni no profit italiane attraverso la diffusione della cultura del gesto del dono. Il Direttivo – Luca Argentero, Beniamino Savio e Pietro Mazza Midana – si è ispirato alla tradizione partenopea del caffè sospeso, che invita a lasciare al bar un caffè pagato a chi è meno fortunato. Dal 2011, attraverso la propria piattaforma di crowdfunding, ogni anno 1 Caffè Onlus aiuta 52 realtà solidali, una alla settimana, a promuovere progetti di assistenza in diverse cause sociali, sostenendoli sia con una campagna di raccolta fondi, che con un piano di comunicazione dedicato: assistenza sociosanitaria, cooperazione internazionale ed economia solidale, contrasto alla povertà, all’emarginazione, al razzismo. La rete di piccole associazioni no profit in Italia è molto sviluppata e rappresenta la spina dorsale della solidarietà sul territorio. Dà risposta a situazioni di disagio localizzate e ben definite, agendo direttamente senza intermediari. Accanto all’attività “ordinaria”,in collaborazione con aziende e altri enti no profit, 1 Caffè Onlus supporta diverse iniziative speciali, che rappresentano un’occasione unica per coinvolgere le persone attraverso campagne di raccolta fondi dedicate a temi specifici: l’emergenza sanitaria legata al Covid-19, la lotta contro la violenza sulle donne, il cancro agli organi genitali femminili. 1 Caffè non è solo una realtà digitale: nel 2017, è nato Campo Base Torino, un vero e proprio co-working di solidarietà, un luogo fisico dove la comunicazione avviene su due fronti: chi cerca e chi offre, chi ha qualcosa da dare – tempo e competenze – e chi ha bisogno di un aiuto per concretizzare il proprio progetto. CANALI SOCIAL https://www.facebook.com/1caffe https://www.instagram.com/1caffe https://www.linkedin.com/company/1-caffè-onlus Tweets by 1caffe […]
August 10, 202319 settembre 2023 – Roma, Auditorium Centro S. Maria della Pace Fit for Medical Robotics (Fit4MedRob) è un progetto coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche e dalla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, che ambisce a rivoluzionare gli attuali modelli riabilitativi e assistenziali rivolti a soggetti di ogni età, con funzioni motorie, sensoriali e/o cognitive ridotte o assenti, attraverso l’utilizzo di nuove tecnologie robotiche e digitali, in tutte le fasi del percorso riabilitativo, dalla prevenzione fino all’assistenza domiciliare nella fase cronica. Fit4MedRob si articola in tre diverse Mission, tra loro interconnesse. La Mission 1 (Clinical Translation & Innovation) è il cuore del progetto ed è dedicata alle attività di traslazione clinica realizzata attraverso trial su ampie casistiche eseguiti nell’ottica del continuum of care, della valutazione di sostenibilità e dell’analisi dell’attuale cornice normativa. L’attività della Mission 1 parte dall’identificazione dei bisogni, ad oggi non ancora completamente soddisfatti, sia dei pazienti che dei professionisti della riabilitazione, in relazione all’utilizzo delle tecnologie. A tal fine, l’obiettivo del convegno è quello di presentare le survey, predisposte dai centri clinici di Fit4MedRob, indirizzate a pazienti e professionisti della riabilitazione per promuoverne la più ampia diffusione attraverso il prezioso contributo che possono offrire le Società Scientifiche e le Associazioni di Pazienti. Vedi il programma dell’evento. […]
December 22, 2022Giovedì 22 Dicembre, ore 21, Teatro Marconi di Roma Ecco una nuova bellissima occasione da vivere, scoprire, abbracciare! Giovedì 22 Dicembre, alle ore 21, presso il teatro Marconi di Roma, l’Associazione Sarknos presenta il “Sarknos Christmas Show”, un evento – spettacolo di solidarietà dedicato ai nostri pazienti, ai loro familiari e a tutti coloro che abbiano il desiderio di condividere un nuovo momento di incontro, confronto, impegno e divertimento! Tanti artisti, tante emozioni, tanti colori. Perché Sarknos raccoglie e promuove bellezza! Ecco alcune Informazioni utili per l’evento: –          L’offerta minima per ogni partecipante è di 10 euro per i pazienti e per i minori fino a 12 anni; per gli altri è di 20 euro. –          Per prenotarsi, considerando il numero limitato di posti, è consigliato il bonifico al seguente iban: IT18Q0503403210000000009624 –          Una volta eseguito il bonifico, inviate una mail a: amministrazione@sarknos.it allegando copia del bonifico e specificando il nome e il numero delle persone che parteciperanno. –          Il giorno dell’evento potrete ritirare i biglietti presso il botteghino. –          Per chi non può eseguire il bonifico, sarà possibile pagare direttamente la sera dell’evento al botteghino; anche in questo caso inviate una mail a: amministrazione@sarknos.it specificando che pagherete il giorno dell’evento e scrivendo il nome e il numero delle persone che parteciperanno. –          Il giorno dell’evento presso il botteghino potrete pagare la vostra quota e ritirare i biglietti. –          ampio parcheggio gratuito davanti al teatro! […]
September 18, 2022Un concentrato di bellezza, speranza, condivisione e abbracci in una splendida giornata di sole. Difficile poter raccontare, fotografare, dipingere il viaggio di una giornata così intensa, esprimere il sentimento di ogni cuore che ha attraversato il percorso di 5 km all’interno della riserva naturale di Decima Malafede, a pochi passi dal Campus Bio-Medico di Roma. Sarc Race, la maratona organizzata il 18 settembre dall’Associazione Sarknos, è stata un crocevia di emozioni e suggestioni, partenze e traguardi, lacrime e sorrisi. 370 partecipanti, tra pazienti, medici, amici, studenti, volontari, cittadini provenienti da tutta Italia, che non hanno voluto mancare a questo appuntamento di solidarietà, impegno e testimonianza; che non hanno rinunciato a questa importante occasione di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca sui sarcomi dei tessuti molli promossa da Sarknos. L’Associazione, nata dall’iniziativa del Dott. Sergio Valeri, responsabile della UOS Chirurgia dei Sarcomi dei Tessuti Molli presso il Policlinico Universitario Campus Bio Medico di Roma, insieme ad un gruppo di pazienti e medici spinti dal desiderio di voler creare una rete di contatto, sostegno e unione per quanti sono affetti da questa rara forma di tumore e per i loro familiari, ha organizzato ed organizzerà nel tempo eventi come questo al fine di  favorire l’incontro e il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario, promuovendo la socialità, idee e stimoli dalle esperienze comuni, abbattendo le barriere dell’isolamento e della paura, creando le buone occasioni per il proseguimento e il successo della ricerca. Numerose le personalità che hanno aderito, a vario titolo, all’iniziativa: il Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico Carlo Tosti, il Direttore Sanitario Lorenzo Sommella, l’Assessore allo Sport del IX Municipio di Roma Patrizio Chiarappa, la Presidentessa dell’Associazione UNIAMO Annalisa Scopinaro. Numerosi anche gli artisti che hanno indossato la maglietta, dal giornalista Filippo Roma al regista Angelo Longoni, all’attrice Eleonora Ivone. Un’occasione da ripetere, da rivivere alla prossima edizione. Con la certezza, appunto, che altre emozioni verranno! […]
September 17, 2022– 18/09/2022 – Appuntamento domenica 18 settembre con “SarcRace”. Manifestazione sportiva per i sarcomi; sensibilizzare professionisti, sanitari e popolazione. Un evento sportivo amatoriale aperto a tutti, per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sui sarcomi dei tessuti molli. È la SarcRace, la prima corsa o passeggiata campestre benefica organizzata a Roma per le patologie tumorali rare.L’appuntamento è domenica 18 settembre 2022, con partenza alle 10,00 da via Àlvaro del Portillo, 5, sede del CESA, Centro per la Salute dell’Anziano della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico. Il percorso si svolge all’interno della Riserva naturale di Decima Malafede lungo un tragitto di 5 km. Al termine della manifestazione sportiva è prevista una cerimonia di premiazione, alla quale seguirà un piccolo ristoro offerto dagli sponsor. Ospiti d’onore saranno l’attore Raoul Bova ed il giornalista Filippo Roma che, con la loro presenza, sosterranno le persone affette da sarcomi dei tessuti molli.SarcRace è organizzata grazie al patrocinio del Municipio IX di Roma Capitale e della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico e realizzata grazie all’Associazione Sarknos.Le iscrizioni sono aperte al costo di 10 euro, cifra che verrà interamente devoluta per attività di ricerca. Per info e iscrizioni: sarcrace@sarknos.it Sarknos: la rete per chi è affetto da sarcoma. Sarknos è un’associazione benefica di medici e pazienti, nata per sostenere e supportare le persone affette dai sarcomi dei tessuti molli durante il percorso di diagnosi, spesso lungo, complesso e impegnativo, dal punto di vista fisico ed emotivo. Fondata il 26 marzo 2022 su iniziativa del dott. Sergio Valeri – Responsabile dell’Unità Operativa di Chirurgia dei Sarcomi dei Tessuti Molli presso la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma – e di un gruppo di pazienti e medici, spinti dal desiderio di voler creare una rete di contatto e unione per quanti sono affetti da questa forma di tumore dalla complessa gestione clinica e per i loro familiari.La Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, che ospita la sede legale dell’associazione, ha accolto la sua nascita stipulando una convenzione. L’accordo ha l’obiettivo di promuovere l’associazione patrocinandone le attività e supportandone le iniziative. Sarknos sostiene la ricerca scientifica grazie all’organizzazione di eventi di informazione aperti a tutti. Inoltre, favorisce l’incontro e il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario e promuove la socialità, per far nascere idee e stimoli dalle esperienze comuni, abbattendo le barriere dell’isolamento e della paura. Tra i suoi obiettivi, inoltre, c’è quello di sensibilizzare i professionisti sanitari presenti sul territorio in merito all’importanza di un corretto percorso diagnostico e terapeutico, diffondendo la conoscenza dell’Ambulatorio per la Chirurgia dei Sarcomi e contribuendo a garantire un’adeguata presa in carico alle persone con una nuova diagnosi di sarcoma dei tessuti molli, con l’obiettivo di superare gli ostacoli che si frappongono all’accesso al miglior trattamento possibile.Per informazioni ed iscrizioni: sarcrace@sarknos.it […]
September 16, 2022– 18/09/2022 – Il percorso di diagnosi e cura della persona affetta da sarcoma dei tessuti molli è spesso lungo,complesso e impegnativo, sia dal punto di vista fisico che emotivo. Proprio per dare supporto a chi deveaffrontare tutto ciò, ha preso vita l’associazione SarkNos. L’Associazione è nata il 26 marzo 2022 dall’iniziativa del Dott. Sergio Valeri, coordinatoredell’Ambulatorio Integrato Sarcomi e referente per la Chirurgia dei Sarcomi presso il PoliclinicoUniversitario Campus Bio Medico di Roma, insieme ad un gruppo di pazienti e medici spinti daldesiderio di voler creare una rete di contatto, sostegno e unione per quanti sono affetti da questa raraforma di tumore e per i loro familiari. La Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, che ospita la sede legale dell’Associazione, haaccolto la sua nascita stipulando con essa una convenzione. L’accordo, ha l’obiettivo di promuoverel’Associazione patrocinandone le attività e sostenendone le iniziative. L’associazione organizza eventi di divulgazione ed informazione aperti a tutti, favorisce l’incontroe il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario, promuovendo la socialità, per far nascereidee e stimoli dalle esperienze comuni, abbattendo le barriere dell’isolamento e della paura.Tra i suoi obiettivi, inoltre, c’è quello di sensibilizzare i professionisti sanitari presenti sulterritorio in merito all’importanza di un corretto percorso diagnostico e terapeutico, diffondendo la‘cultura’ del Centro di riferimento e contribuendo a garantire un’adeguata presa in carico alle persone conuna nuova diagnosi di sarcoma dei tessuti molli, con l’obiettivo di superare gli ostacoli che si frappongonoall’accesso al miglior trattamento possibile. È proprio in quest’ottica che l’Associazione ha pensato ad un evento sportivo amatoriale aperto algrande pubblico: la SarcRace, in cui tutti potranno partecipare per la lotta a queste rare patologie. Sitratta della prima corsa o passeggiata campestre benefica organizzata a Roma per sensibilizzare eraccogliere fondi per la ricerca sui sarcomi dei tessuti molli, con un percorso di 5 km all’interno del Parcodi Decima, riserva naturale, in prossimità del Campus Bio-Medico di Roma. L’evento è patrocinatodalla Fondazione Policlinico Campus Bio-Medico, dal Municipio IX di Roma Capitale e dal Ministero dellaSalute, oltre che dall’Associazione Sarknos. Al termine dell’evento, dopo la cerimonia di premiazione, èprevisto un rinfresco offerto dagli sponsor. Le iscrizioni sono aperte al costo di € 10, che verranno interamente devoluti per attività di ricerca, e sichiuderanno il 4 settembre. Appuntamento il 18 settembre 2022, con partenza alle ore 10.00 da via Àlvaro del Portillo, 5. Per info ed iscrizioni: sarcrace@sarknos.it […]

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